Expertisekliniek voor ME/cvs en Post covid

Beste Vermoeidheidkliniek, Ik wilde even laten weten dat ik, mijn collega’s en patiënten ontzettend geholpen zijn met de door jullie geleverde zorg. Patiënten voelen zich gehoord en hebben echt het gevoel dat ze verder kunnen na een bezoek aan de poli. Ik geloof ook dat dit veel ‘shoppen’ tussen verschillende specialisten voorkomt. Waarvoor dank!

Bewegingswetenschapper Rob Wüst is natuurlijk bekend van zijn baanbrekend Post Covid onderzoek, dat over de hele wereld de pers heeft gehaald. Met de PEMcheck doe je een zelftest naar inspanningsintolerantie die samen met Rob Wüst is gemaakt. Daarnaast lees je op onze website alles over het Amsterdamse onderzoek dat zoveel stof heeft doen opwaaien. Er is ook een ‘Post Viraal Verhaal met hem, onze Podcast. Deze podcast is voor iedereen via Spotify te beluisteren, je kunt ook kiezen voor Apple. Hij zegt over ons: “We delen graag kennis met en via Vermoeidheidkliniek, omdat zij tot nu de meeste ervaringen hebben met patiënten met long-COVID en ME/CVS. Er is helaas nog geen goede behandeling mogelijk hiervoor, maar het delen van kennis en ervaringen is net zo belangrijk”.

De patiënten die ik tijdens mijn stageweek met name heb gezien waren mensen met ME/cvs en long-covid die fors beperkt waren in hun dagelijks functioneren. De patiënten krijgen bij Vermoeidheidkliniek oprechte aandacht en de klachten worden herkend en erkend. Met name viel de PEM op, waarbij patiënten een forse toename van klachten ervaren na het doen van een (lichte) inspanning. Dat vond ik typerend en indrukwekkend bij de verschillende consulten. Wat me ook is opgevallen hoeveel mensen een positief effect ervaren van het nemen van LDN. De effecten die ik het meest voorbij heb zien komen waren meer energie en minder last van PEM.

I visited the clinic in Lelystad and was extremely impressed by the clinic team and the administrative organization that facilitates the high quality of care that the Vermoeidheidkliniek clearly delivers for patients. I am aware that the outcomes that they are achieving at the Vermoeidheidkliniek are extremely good and far exceed any that have been shown in other clinical settings.

“Met mij gaat het steeds beter, begin zelfs maandag met een kleine baan. Ik wil je bedanken voor de Vermoeidheidkliniek, anders had ik zeker nu niet meer geleefd. Ik ga binnenkort met de internist afsluiten, maar jullie hebben mijn leven gered en dat zal ik NOOIT meer vergeten”.

Na jaren met ME kwam ik googelend op de site van de Vermoeidheidskliniek Lelystad terecht. Verbazing er was “gewoon” een kliniek voor ME/cvs. Het zou zó fijn zijn als dit meer bekend was bij huisartsen ed. Ik had toen weer een heel erge terugval in mijn ME zodat ik niet veel meer kon. Niet meer zelf autorijden en niet mijn passie motorrijden. Bij de kliniek heb je verschillende therapeuten op allerlei gebied die jou een warme toereikende hand bieden. Ik heb het erg getroffen met hen en voelde me zeer gehoord, begrepen en gewaardeerd. Van ieder op hun eigen gebied heb ik zóveel geleerd, dat het leven met ME meer draagbaar is geworden. Het zal nooit over gaan maar je kunt wel zélf de stap zetten en opvolgen wat zij je leren. Over je bloedwaardes, al is je B12 wel goed dan nóg kan het net een stukje helpen er wel injecties of juiste pillen voor te nemen. Ze hebben mij geleerd hoe ik beter met mijn energie om kan gaan en voor mezelf moet en mág kiezen omdat dat mijn lijf ten goede komt.

De twee jaar durende behandeling heeft bij mij voor enorme verbeteringen gezorgd. Ik heb veel meer kennis en inzicht over mijn ziekte, ME/cvs, mijn beperkingen, mijn valkuilen en mijn mogelijkheden. Ik heb de combinatie van ergotherapie, oefentherapie en fysiotherapie als zeer prettig ervaren. Iedereen doet een uniek stukje van de behandeling. Het contact met de behandelaren was altijd fijn en ik voelde me serieus genomen. Ook is er flexibiliteit met betrekking tot de behandeling. Het doel bepaalden we altijd samen. Er kon veel aangepast worden naar mijn behoeften of wensen. Ik ben heel blij dat ik voor deze behandeling heb gekozen. Ik ben niet genezen, dat gaat ook helaas niet, maar mijn kwaliteit van leven is echt aanzienlijk verbeterd.

• Ik heb heel veel gehad aan de behandeling. Ik voel me stukken beter en ik heb echt vooruitgang gemaakt.


• Arts nam mijn klachten serieus. Ik heb goede begeleiding gekregen tijdens de behandeling.


• Fijn dat ik op een plek terecht ben gekomen waar mijn klachten (eindelijk) echt serieus worden genomen. Het is een lang traject wat je hier aangaat en vooral het begin van het traject vond ik zwaar, maar het heeft mij uiteindelijk heel goed geholpen. Fijn dat de behandeling grotendeels op afstand plaats kon vinden. Prettige, kundige behandelaars. Het contact met de patiëntendesk kon soms beter.


• Uitgebreide aandacht voor alle klachten. Meerdere disciplines die meekijken en denken. Duidelijk plan van aanpak en uitleg. Goede follow up. Ik voel me gehoord.

• Het bezwaar op de WIA uitspraak van het UWV is er. In plaats van bijna volledig goedgekeurd, ben ik na herziening 80-100% afgekeurd! Dat betekent dat ik nu met terugwerkende kracht een WGA uitkering heb. Voor mij ‘goed’ nieuws dat ik mijn gelijk gekregen heb en hoopgevend voor de mensen met ME/cvs die in hetzelfde schuitje zitten. Door de hulp van de Vermoeidheidkliniek en de CNV heb ik het bezwaar goed voor kunnen bereiden en ging ik met een gerust gevoel het gesprek aan met de verzekeringsarts. Nogmaals bedankt voor de hulp.


• Dank voor jullie bericht! Ik ben inderdaad erg blij en opgelucht. Zonder jullie hulp had ik er niet zo zelfverzekerd in kunnen staan. Ik kreeg zelfs complimenten van het UWV dat mijn bezwaar zo helder is uitgelegd en met waarom ik bepaalde activiteiten minder of niet goed kan uitvoeren.

Mijn voorlopige diagnose is bij de Vermoeidheidkliniek snel en vakkundig bevestigd, zodat er eindelijk duidelijkheid is ontstaan. Ik heb twee intakes gekregen, de eerste bij de internist en de tweede bij het multidisciplinaire team. De informatie was steeds heel helder en er zijn mij, gelukkig, geen gouden bergen beloofd. Wel mogelijkheden om beter om te gaan met mijn aandoeningen. De keuze voor het traject was helemaal aan mij, er is geen druk uitgeoefend en ik had ook kunnen kiezen voor de internist alleen. Wat ben ik blij dat ik voor het traject bij het team heb gekozen. Ik heb vele tips gekregen en vaardigheden aangeleerd. Ook is er altijd erg goed geluisterd naar mijn eigen inbreng, iedereen stond open voor mijn mening en verzoeken. Resultaat is dat mijn leven veel stabieler is dan voorheen. Ik kan wat meer, en ik weet veel beter hoe ik mijn keuzes moet maken qua belastbaarheid, dagindeling enz. Mijn ziekte is niet meer de baas, ik ben dat nu zelf.