ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, met veel impact op maatschappelijk en persoonlijk leven. Er is geen oorzaak bekend.
De naam staat voor een combinatie van: Myalgische Encephalomyelitis en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Beide namen doen geen recht aan de kennis van nu, maar om praktische redenen blijft deze gehandhaafd.
ME/cvs is een zogenaamde ‘multisysteemziekte’. Het lijkt dat er een grote verscheidenheid is aan prikkels met een nog onbekend effect op verschillende lichaamssystemen. Het is onbekend hoe deze systemen op elkaar inwerken bij ontstaan en voortbestaan van de ziekte.
Symptomen
Naast ernstige vermoeidheid, eigenlijk meer uitputting, zijn er veel andere symptomen of klachten.
We zetten ze op een rijtje:
- Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning leidt tot verergering van de klachten Dat heet inspanningsintolerantie (of PEM). Het lijkt vaak dat er een bepaalde inspanning gewoon geleverd kan worden, terwijl de consequenties daarvan dus pas later zichtbaar zijn.
- Een verstoorde, niet verkwikkende slaap. Net zo ‘brak’ opstaan als bij het naar bed gaan. Dat blijkt bijvoorbeeld uit wetenschappelijk slaaponderzoek onder 350 patiënten van Vermoeidheidkliniek met de diagnose ME/CVS.
- Vertraagde informatieverwerking en ook problemen met concentreren, herinneren, denken en begrijpen, Maar ook niet op woorden kunnen komen (neuro-cognitieve problemen).
- Duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zweten, kortademigheid, hartkloppingen, buikpijn en een soort van ‘zwakte’ die ontstaat of verergert bij staan of zitten en juist afnemen bij liggen (orthostatische intolerantie).
- Pijn die zich wisselend laat voelen in spieren, gewrichten, soms pijnlijke lymfklieren, hoofd- keel-
of buikpijn. - Vaak is er sprake van koorts, rillerigheid en verhoogde gevoeligheid voor bepaalde stoffen, bijvoorbeeld voedingsmiddelen, geuren, geneesmiddelen, licht, geluid en aanraking.
Diagnose
Er is helaas nog geen test beschikbaar om ME/CVS vast te kunnen stellen. Maar voldoet de patiënt aan een flink aantal criteria, dan kan er wel een diagnose door een huisarts of medisch specialist worden gesteld. Deze criteria staan beschreven in de Nederlandse richtlijn chronisch vermoeidheidssyndroom van 2013. Daarin zijn niet alleen afspraken gemaakt over diagnose, maar ook over behandeling en begeleiding van patiënten met het chronisch vermoeidheid syndroom. Intussen staan belangrijke delen van het in de Richtlijn gebruikte wetenschappelijk onderzoek ter discussie. Daarom heeft de gezaghebbende Gezondheidsraad in maart 2018 de Tweede Kamer geadviseerd over de ziekte ME/CVS. Zij vinden dat er andere criteria moeten gelden. Dat er bij de patiënt de volgende drie symptomen aanwezig zijn:
- Verminderde participatie in beroepsmatige, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten en gepaard gaat met een intense vermoeidheid, die nieuw is, langer dan zes maanden bestaat, een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig is) en die niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning en niet belangrijk vermindert door rust.
- Inspanningsintolerantie ofwel post exertional malaise (PEM).*
- Niet verkwikkende slaap.*
Daarnaast moet minstens een van de twee volgende verschijnselen aanwezig zijn:
- Verminderd cognitief functioneren.*
- Orthostatische intolerantie.
- De frequentie en ernst van de symptomen moeten door de internist goed worden vastgesteld. De diagnose ME/CVS is twijfelachtig indien niet minstens de helft van de tijd sprake is van symptomen met tenminste een matige intensiteit.
De Gezondheidsraad onderschrijft verder ook dat de naam chronisch vermoeidheidsyndroom de ziekte ME/CVS bagatelliseert en patiënten stigmatiseert, maar vindt desondanks dat deze naam om praktische redenen gehandhaafd moet worden.
Het ontstaan en verloop van de ziekte
De ervaring in de praktijk is, dat de ziekte ontstaat na een trigger als een virus of een operatie. Er is geen enkel goed onderbouwd inzicht over het ontstaan van de ziekte en het verloop is grillig. De ernst van symptomen verschilt per patiënt en over tijd, een dag kan beter of minder zijn dan gemiddeld.
Een deel van de patiënten raakt al dan niet gedeeltelijk aan huis of bed gebonden. Ook nadat er een min of meer vorm van stabiliteit wordt bereikt, kunnen patiënten terugval ervaren na bijvoorbeeld een virus, ziekte of life event.
In de meest ernstigste gevallen zijn mensen volledig bedlegerig en tot niets anders in staat dan liggen in donker en stilte, om prikkels zoveel mogelijk te vermijden. De aandacht voor deze groep patiënten is beperkt.
Er zijn ongeveer 80.000 patiënten en er komen er ca. 5000 per jaar bij.
Behandeling
Er is dus geen oorzaak of behandeling van de ziekte bekend. Wel kunnen de klachten worden aangepakt. Voor de behandeling is veel kennis van de ziekte noodzakelijk. Een gespecialiseerde, multidisciplinaire behandeling sluit het meeste aan bij zowel beleving- als klachtenpatroon van de meeste patiënten.
Daarom behandeld Vermoeidheidkliniek al tien jaar patiënten de klachten. Op de poli van de internist met medicatie en als je daarvoor kiest kunnen de klachten ook multidisciplinair worden aangepakt, in teamverband. Iedere behandelaar kijkt vanuit de eigen expertise naar klachten en gaat met je aan de slag om die te verminderen. Alles bij elkaar moet dat tot verbetering leiden.
