Er is dagelijks nieuws over wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot Long Covid [PCS], ME/cvs of fibromyalgie. Dat volgen we natuurlijk op de voet. We beoordelen de informatie en kijken wat we er mee kunnen. Moeten we het al delen en/of kunnen we er daadwerkelijk iets mee in de kliniek? Maar dat is zelden zo, meestal omdat het onderzoek nog maar een puzzelstukje in een heel grote puzzel van vervolgonderzoek is die pas na vele jaren wordt gelegd. In de 15 jaar dat Vermoeidheidkliniek bestaat en bijna 30 jaar dat de schrijver van dit artikel ME/cvs volgt, is er vaak valse hoop geweest totdat er toch weer een kink in de kabel van veelbelovendheid volgde. Natuurlijk is er nu de hoop dat met name long covid méér aandacht heeft dan ME/cvs en fibromyalgie ooit hebben gehad. Een paar voorbeelden van het ‘laatste nieuws’ van veelbelovend onderzoek samengevat en met een link naar meer.
Experimenteel kankermedicijn in beeld als antwoord op longcovidklachten
Er is een nieuwe belangrijke stap gezet in het onderzoek naar long covid. Immunoloog René Lutter van het Amsterdam UMC ontdekte dat een enzym de oorzaak is van de oververmoeidheid bij patiënten met long covid. Een experimenteel kankermedicijn zou de productie van dit enzym tot stilstand kunnen brengen.
Lutter onderzoekt samen met zijn team al twee jaar lang het bloed van longcovidpatiënten en de organen van overleden patiënten met long covid. Naar schatting zijn er in Nederland meer dan 100.000 mensen die jaren na hun covidinfectie nog steeds flinke klachten hebben. “We moeten het allemaal nog testen, laten we voorzichtig zijn en mensen geen valse hoop geven”, zei Lutter er meteen bij in het NOS Radio 1 Journaal. Toch werpen zijn bevindingen een nieuwe blik op long covid. Onder meer de NOS schreef er uitgebreider over, dat lees je hier. Op ons symposium van 5 oktober tref je onderzoekers van Amsterdam UMC.
Verstoord Covid de energiehuishouding?
Niki Kortweg van NRC schrijft over nieuw onderzoek uit de VS, dat aantoont dat Covid langdurig de energiehuishouding in organen van mensen kan verstoren. De werking van de energiefabrieken in cellen (mitochondriën) wordt belemmerd.
Het coronavirus verstoort langdurig de energiehuishouding van zijn gastheer. Dat doet het door de werking te dwarsbomen van de energiefabrieken in cellen, de mitochondriën. Een uitgebreide studie bij geïnfecteerde mensen en proefdieren legt bloot dat die functie zich wel snel herstelt in de longen, maar soms niet in het hart en andere organen. Dat zou kunnen bijdragen aan een ernstig verloop van Covid-19 en mogelijk ook aan de langdurige klachten bij long covid, vermoeden wetenschappers. De bevindingen bieden aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen. Belangrijk voor mensen met long covid [PCS], maar óók voor de mensen die nog Covid-19 gaan krijgen. Want er blijven nieuwe varianten komen en op veel plaatsen in de wereld nemen ziekenhuisopnames alweer toe.
Mitochondriën zijn onze energieleveranciers en zitten in vrijwel iedere cel in ons lichaam. Uit eerdere studies bleek al dat het coronavirus zich aan eiwitten van mitochondriën bindt. Het nieuwe onderzoek laat zien dat het virus nog dieper ingrijpt: het verstoort ook de productie van allerlei belangrijke stofwisselingseiwitten. Wetenschappers vermoeden dat de langdurige effecten van het virus op allerlei organen hiermee te maken hebben – de nieuwe studie versterkt die theorie. Belangrijk is de onderliggende oorzaak van het probleem te ontdekken. Ook bij ME/cvs is regelmatig onderzoek naar mitochondriën gedaan, nog zonder resultaat voor patiënten. Want wetenschappers zoeken naar middelen om de activiteit van de mitochondriën op te peppen. De middelen die er zijn, doen nog niet veel. En zonder zicht op het onderliggende probleem is het “net zoals in een auto gas geven terwijl je de rem indrukt”, zegt arts-onderzoeker Brent Appelman, die onderzoek doet aan long covid in Amsterdam UMC.
Het hele NRC artikel staat hier. Het onderzoek vind je hier.
In zes weken vermindering vermoeidheid?
Naar eigen veelbelovend onderzoek naar medicatie die in zes weken vermindering van vermoeidheid geeft. Zeker een interessante studie uit Amerika, maar die echt verder moet worden uitgezocht. De onderzoekers noemen het zelf een ‘proof of concept’. Er kan dus zeker niet de conclusie worden getrokken dat dit supplement effectief is voor ME/cvs en Post-Covid Syndroom, maar er kan wel worden gezegd dat het mogelijk een effect heeft. Vragen die er nog zijn, zijn bijvoorbeeld deze: wat is nu de effectiviteit (controle groep, randomisatie)? Hoe lang houdt het effect aan? Wat zijn de (lange termijn) bijwerkingen? Het product lijkt daarbij slecht verkrijgbaar en onacceptabel duur ($30 voor 6 keer een pil per dag). Dat is naar ons inzicht pas te rechtvaardigen als er goed wetenschappelijk onderzoek beschikbaar is. Meer lezen doe je hier.