Patiënten zijn blij met erkenning in advies Gezondheidsraad maar bezorgd over het vervolg

In een bijeenkomst met ME/CVS patiënten en de internist met directeur van Vermoeidheid&PijnCentrum werden de belangrijkste delen uit het advies van de Gezondheidsraad besproken. Hierna volgen de belangrijkste conclusies.

Duidelijk was dat iedereen blij was met de erkenning van de ziekte dat het document ademt. De klachten van de ziekte worden erg duidelijk beschreven en vermoeidheid is niet meer primair, maar onderdeel van het palet aan symptomen. Jammer dat er niet gekozen is voor een minder stigmatiserende naam. ME/CVS werd overigens in de media vooral geduid als ME.

De beoogde nieuwe criteria gaven de meeste discussie. Patiënten herkennen zich in de opsomming van primaire klachten. Maar hoe verder? Er bestaat een Richtlijn voor ME/CVS uit 2013, wat gaan artsen doen met het advies van het gezaghebbende Gezondheidsraad? (na de vergadering geeft het UWV intern aan dat het advies gevolgd moet worden, maar de NVVG stelt dat de bestaande Richtlijn prevaleert en wijst de artsen alleen op de bestaande mogelijkheid daar gefundeerd van af te wijken). In de pers krijgt vooral het AMC volop ruimte voor een tegengeluid en wordt er ook gesneerd over het minderheidsstandpunt van de patientenvertegenwoordiger. Internist dr. Joris Vernooij verwoord de angst van Vermoeidheid&PijnCentrum dat er minder snel veranderingen komen dan waar nu op gehoopt wordt. Welke criteria gelden bijvoorbeeld voor wie? Ook ziet hij gebeuren dat bij toepassing van de nieuwe criteria er minder diagnoses ME/CVS kunnen worden gesteld dan bij de huidige criteria. Een aanwezige patiënt vult aan dat haar angst is dat haar ‘CVS beeld’ niet binnen nieuwe criteria valt en vraagt zich af wat dan? Want ook een grote groep mensen met ernstige chronische vermoeidheid valt buiten goede zorg en voorzieningen.

Bij de behandeling wordt duidelijk gesteld dat klachten behandeld dienen te worden met bijvoorbeeld medicatie, duidelijker dan nu is verstopt in de nog geldende richtlijn. En over CGT is er een noodzakelijk standpunt: ‘kan helpen, maar is niet verplicht’. Daarmee het nog immer bestaande monopolie doorbrekend.

De aanbevelingen zijn makkelijk opgeschreven: meer geld voor wetenschappelijk onderzoek, meer UMC’s, bij- en nascholing. Dan is er nog een belangrijke andere aanbeveling genoemd. Kortweg ‘beoordelaars van arbeidsongeschiktheid’ moeten de ziekte erkennen, rekening houden met beperkingen en mogen CGT/GET niet verplichten. Probleem dat gezien wordt is dat er geen concrete invulling wordt gegeven aan deze beoordelaars om hoe aan dat advies vorm te geven in de praktijk. Hoe krijgen die dat advies omgezet binnen bestaande wetgeving, die voornamelijk uitgaat van beperking en het salaris.

 

Recent Posts

Start typing and press Enter to search