Symposium 2008

VermoeidheidCentrum Nederland presenteerde zich voor het eerst tijdens een druk bezocht symposium met de titel “ME/CVS: een andere benadering”. Landelijke pers, waaronder Hart van Nederland, Radio één, Business News Radio, de landelijke Wegener-bladen, De Pers hebben daarnaast ruim aandacht besteed aan deze introductie.

Achtereenvolgens spraken de gespecialiseerde internist van het VermoeidheidCentrum Theo Wijlhuizen, dr. Lisette van Gemert van de Universiteit Twente en Prof. dr. Jo Nijs van de Vrije Universiteit Brussel. Er werd afgesloten met een indrukwekkend interview met twee topsporters met ME/CVS.

Theo Wijlhuizen boeide zijn publiek met de vernieuwende insteek van het VermoeidheidCentrum. Hij verhaalde kort rond de aandoening en kwam van daar op een belangrijk verschil van inzicht met het enige academische centrum van Nederland, dat van het St. Radboud. Niet alle patiënten hebben een “standaard behandeling” nodig, die moet afhankelijk zijn van de indeling in patiëntprofielen en niet door enkel een psycholoog worden gezien, maar multidisciplinair.

Om tot die indeling in patiëntprofielen te komen, is het nodig dat er meer tijd en aandacht voor de intake en diagnosestelling is. Bijvoorbeeld de nieuwe BelastbaarheidScan levert daarbij een schat aan informatie. De patiënt wordt dan vanaf de Canadese Criteria, de subgroepen van Jason en gevonden ontregelde lichaamsystemen (immuun/afweer, stofwisseling, zenuwstelsel, hormonen, slaap) ingedeeld in genoemde patiëntprofielen, die op zich weer de basis vormen van een gerichte multidisciplinaire behandeling. Genezen van ME/CVS kan je niet beloven, wel een verbetering!

E-Health werd besproken door Lisette van Gemert. Een term die wordt gebruikt voor de toepassing van nieuwe informatie- communicatie- en internettechnologie bij de ondersteuning van de gezondheid(zorg). Voorbeelden daarvan zijn online informatie, testen, therapie en zo meer. Een goed voorbeeld daarvan is de Diabetescoach.

De vraag is natuurlijk wat patiënten aanspreekt. In de eerste plaats elegante technologie, die met een druk op de knop te bedienen is en het moet leuk zijn. Gemakkelijk, betaalbaar met praktische tips en geen onnodige verwijzingen. Mensen met chronische klachten willen niet dagelijks geconfronteerd worden met wat ze niet kunnen, ze willen positief benaderd worden en uit hun sociale isolement gehaald worden. Verder blijkt er behoefte aan coaching, mensen verdwalen op het internet en vinden niet wat voor hen van toepassing is.

De Universiteit Twente en het VermoeidheidCentrum werken aan een plan, waarbij met een apparaatje de dagelijkse inspanning wordt gemeten en actief wordt gecoacht, zodat er niet over grenzen wordt gegaan en dat functioneert als “elektronisch log- of dagboekje”. Verder is er de online dagcoach om ME/CVS patiënten “door de dag te helpen”. Toekomstmuziek, dat wel, maar concreet en haalbaar! Op onze website kunt u een enquête invullen over e-Health en binnenkort meer lezen over de uitkomsten.

Prof. dr. Jo Nijs had een ademloos publiek bij zijn verhaal over de fysiologische basis van Inspanningsintolerantie bij ME/CVS. Hierna volgt integraal zijn eigen samenvatting.

De symptomen van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) variëren sterk over een periode van 4 weken (Wallman e.a. 2005) en verergeren onder invloed van fysieke en mentale activiteit (Holmes e.a. 1988, Fukuda e.a. 1994). Bovendien is bij CVS het recuperatievermogen na fysieke inspanning vertraagd (Paul e.a. 1999). (Sub)maximale inspanning of een toename van 30% in dagelijkse activiteiten resulteert in een verslechtering van de gezondheidstoestand (Sorensen e.a. 2003, Jammes e.a. 2005, Black e.a. 2005). Dit alles sluit aan bij het activiteitenpatroon van patiënten met CVS: zeer actieve perioden worden gevolgd door zeer lange rustperioden (van der Werf e.a. 2000). Bijgevolg stelt zich de vraag of lichamelijke inspanning een behandeling is of eerder een oorzaak voor de symptomen van CVS? Echter, volgens een systematische literatuurstudie resulteren gradueel opgebouwde oefenprogramma’s bij CVS-patiënten in een matig positief korte termijn effect (Edmonds e.a. 2004). Dit illustreert dat ook bij patiënten met CVS het aangewezen is om te bewegen, echter binnen de eigen grenzen van belastbaarheid en rekening houdend met de fysiologische stoornissen.

Er is immers groeiend bewijs voor een fysiologische basis voor de inspanningsintolerantie bij CVS. Buiten de vertraagde recuperatie na inspanning zullen (sub)maximale vormen van inspanningen ook veranderingen teweeg brengen in het lichaam van de CVS patiënt. Zo weten we uit wetenschappelijke studies ondermeer, dat te zware lichamelijke inspanning bij CVS lijdt tot activatie van eiwitten (complement factor C4a) en de vrijstelling van vrije zuurstofradicalen (Sorensen e.a. 2003, Jammes e.a. 2005). Deze verandering als gevolg van overdreven lichamelijke inspanningen zag men in de bewuste onderzoeken niet bij de gezonde en sedentaire controlegroep. Belangrijk is ook dat bij de CVS-patiënten de hoeveelheid waarmee deze eiwitten en vrije zuurstofradicalen werden aangemaakt overeen kwam met de klachtentoename na inspanning. Daarnaast blijkt uit het doctoraatsonderzoek van Mira Meeus (2008) aan de Vrije Universiteit Brussel dat het pijndempend systeem bij CVS in rust (Meeus et al. in press) en tijdens lichamelijke inspanning respectievelijk vertraagd is en niet functioneert.

Om dit te vertalen naar het klinisch handelen wordt de revalidatie onderverdeeld in twee fasen. Tijdens de eerste revalidatiefase (stabilisatiefase) wordt de patiënt aangeleerd om eerst de momentane tolerantie tegenover iedere uit te voeren activiteit in te schatten (deze varieert typisch tussen goede en slechte dagen), om vervolgens de activiteit tegen een vastgestelde tijdsduur uit te voeren (Nijs et al. 2008). Tijdens de opbouwfase wordt er verder gewerkt met de principes uit de stabilisatiefase, zowel voor het invullen van oefentherapieën als het geleidelijk opvoeren van de duur van dagelijkse activiteiten (graded activity). Er is wetenschappelijk bewijs voor het toepassen van dergelijke ‘flexibele’ graded exercise therapy voor CVS (Wallman e.a. 2004). De gebruikte referenties zijn opvraagbaar middels een email naar info@vermoeidheidcentrum.nl.

Tot slot werd er middels een interview een indrukwekkend “plaatje” neergezet van twee jonge mensen, topsporters van het hoogste niveau, die getroffen zijn door ME/CVS en niet veel meer kunnen. Mensen die beiden de door Jo Nijs besproken inspanningsintolerantie dagelijks ervaren, ondanks dat zij altijd dicht bij hun lichaam zijn geweest. Dat moet immers wel als topsporter…..

Veel informatie dus, maar ook vertier met Margriet Sjoerdsma die onder meer nummers zong van haar nieuwste CD “Bloom”. Samen met de overweldigende persaandacht heeft dat geleid tot vele honderden aanmeldingen!

Start typing and press Enter to search