Hypotheses, suggesties en mogelijkheden, maar geen oplossingen
ME/cvs-patiënten willen niets liever dan genezen van hun aandoening. Hetzelfde geldt voor mensen met bijvoorbeeld long covid, fibromyalgie en chronische vermoeidheid. Vreemd is het dus niet dat patiënten alles aangrijpen dat enige hoop zou kunnen bieden. Vreemd is het ook niet dat er online regelmatig publicaties te vinden zijn die patiënten die hoop bieden. Maar is dat wel terecht? En vooral: is het slim voor mensen die grote moeite hebben hun dagen goed door te komen, om steeds weer geconfronteerd te worden met (vooralsnog) veelal ijdele hoop en daar hun beperkte energie aan te besteden?
Een voorbeeld. Er werd ons door een patiënt een heel technisch artikel doorgezonden. Het gaat over ‘Een hypothese over doorbloedingsschade die nieuwe behandelmogelijkheden bij ME, FM en long covid geeft.’ Zie je het voor je? Veel patiënten ploeteren moeizaam verder door veel woorden die die weinig zeggen, maar weer hoop geven!
Suggesties en mogelijkheden
Voor alle duidelijkheid: met ME wordt ME/cvs bedoeld en met FM wordt fibromyalgie bedoeld. In het artikel wordt uitgelegd dat onderzoekers vonden dat ‘ontstekingen een chronische toestand van verminderde doorbloeding veroorzaken bij ziektes als reumatische artritis, ME en long covid’. Dat de wetenschappers eigenlijk suggereren ‘dat infectie de oorzaak is van alle chronische ontstekingsziektes.’ Het artikel legt uit dat symptomen van deze aandoeningen logisch kunnen worden verklaard door ‘de mogelijkheid dat bloedstolsels, vreemd vervormde rode bloedcellen en mogelijk andere factoren de bloedtoevoer naar de weefsels verhinderen en daarbij af en aan een verminderde doorbloeding veroorzaken.’
We gaan direct door naar de conclusie van het artikel: ‘De mogelijkheid dat ongebruikelijke, moeilijk af te breken en minder goed vervormbare microstolsels de bloedstroom blokkeren en chronische schade veroorzaken door die verminderde doorbloeding (te veel vrije radicalen en ontstekingsfactoren) bij ME, FM en long covid stimuleert de interesse in veel behandelingen die merendeels nieuw zijn voor ME en FM-patiënten.’ Alleen al het begrijpen van die zin, laat staan het hele artikel, zal de meeste ME/CVS-patiënten teveel energie kosten, maar dat terzijde.
Hoe wij kijken naar de zin en onzin van hypotheses
Wat Vermoeidheidkliniek betreft gaat het hier over een hypothese die al langer rondgaat. Wij zien ook al patiënten die door Duitse collega’s wordt aangeraden om sterke antistolling te gaan gebruiken. Wat ons betreft is hypothesevorming prima, maar is er nog lang geen wetenschappelijk bewijs voor de hypothese en het is al helemaal te vroeg om te gaan experimenteren met patiënten. Afgezien van de bijwerkingen, zijn dit middelen met potentieel ernstige (bloedings-) complicaties!
En zo zijn er meer voorbeelden van online rondgepompte informatie die mensen hoop geeft en waarbij soms zelfs direct wordt geadviseerd om naar een arts te gaan. Zelden of nooit wordt duidelijk gemaakt dat het gaat om een half (of nog kleiner) hypothetisch puzzelstukje van een heel, héél grote onderzoekspuzzel die nog lang niet gelegd is. ME/cvs patiënten kunnen hun energie beter gebruiken.
Dit is het artikel waar het om gaat.
