vermoeidheidkliniek
  • Uw aandoening
    • ME/CVS
    • Chronische vermoeidheid
    • Fibromyalgie
    • Long covid (Post Covid Syndroom)
  • Onze werkwijze
    • Polikliniek
    • Multidisciplinaire behandeling
    • Arbeid en Inkomen
    • Nerve Reset
  • Aanmelden
    • Polikliniek
    • Informatiebijeenkomsten
  • Over ons
    • Het team
    • Partners
    • Vacatures
    • Updates
  • Voor verwijzers
    • Resultaten
    • Slaaponderzoek
    • Hoge dosering vitamine B12
    • Internationale samenwerking
    • Fysiotherapie bij patiënten met ME/CVS
  • Contact
Menu
  • Uw aandoening
    • ME/CVS
    • Chronische vermoeidheid
    • Fibromyalgie
    • Long covid (Post Covid Syndroom)
  • Onze werkwijze
    • Polikliniek
    • Multidisciplinaire behandeling
    • Arbeid en Inkomen
    • Nerve Reset
  • Aanmelden
    • Polikliniek
    • Informatiebijeenkomsten
  • Over ons
    • Het team
    • Partners
    • Vacatures
    • Updates
  • Voor verwijzers
    • Resultaten
    • Slaaponderzoek
    • Hoge dosering vitamine B12
    • Internationale samenwerking
    • Fysiotherapie bij patiënten met ME/CVS
  • Contact
Inloggen
Search
Close

Home / Geen categorie / Valse hoop waart rond op internet

Valse hoop waart rond op internet

Hypotheses, suggesties en mogelijkheden, maar geen oplossingen

 ME/cvs-patiënten willen niets liever dan genezen van hun aandoening. Hetzelfde geldt voor mensen met bijvoorbeeld long covid, fibromyalgie en  chronische vermoeidheid. Vreemd is het dus niet dat patiënten alles aangrijpen dat enige hoop zou kunnen bieden. Vreemd is het ook niet dat er online regelmatig publicaties te vinden zijn die patiënten die hoop bieden. Maar is dat wel terecht? En vooral: is het slim voor mensen die grote moeite hebben hun dagen goed door te komen, om steeds weer geconfronteerd te worden met (vooralsnog) veelal ijdele hoop en daar hun beperkte energie aan te besteden?

Een voorbeeld. Er werd ons door een patiënt een heel technisch artikel doorgezonden. Het gaat over ‘Een hypothese over doorbloedingsschade die nieuwe behandelmogelijkheden bij ME, FM en long covid geeft.’ Zie je het voor je? Veel patiënten ploeteren moeizaam verder door veel woorden die die weinig zeggen, maar weer hoop geven!

Suggesties en mogelijkheden

Voor alle duidelijkheid: met ME wordt ME/cvs bedoeld en met FM wordt fibromyalgie bedoeld. In het artikel wordt uitgelegd dat onderzoekers vonden dat ‘ontstekingen een chronische toestand van verminderde doorbloeding veroorzaken bij ziektes als reumatische artritis, ME en long covid’. Dat de wetenschappers eigenlijk suggereren ‘dat infectie de oorzaak is van alle chronische ontstekingsziektes.’ Het artikel legt uit dat symptomen van deze aandoeningen logisch kunnen worden verklaard door ‘de mogelijkheid dat bloedstolsels, vreemd vervormde rode bloedcellen en mogelijk andere factoren de bloedtoevoer naar de weefsels verhinderen en daarbij af en aan een verminderde doorbloeding veroorzaken.’

We gaan direct door naar de conclusie van het artikel: ‘De mogelijkheid dat ongebruikelijke, moeilijk af te breken en minder goed vervormbare microstolsels de bloedstroom blokkeren en chronische schade veroorzaken door die verminderde doorbloeding (te veel vrije radicalen en ontstekingsfactoren) bij ME, FM en long covid stimuleert de interesse in veel behandelingen die merendeels nieuw zijn voor ME en FM-patiënten.’ Alleen al het begrijpen van die zin, laat staan het hele artikel, zal de meeste ME/CVS-patiënten teveel energie kosten, maar dat terzijde.

Hoe wij kijken naar de zin en onzin van hypotheses

Wat Vermoeidheidkliniek betreft gaat het hier over een hypothese die al langer rondgaat. Wij zien ook al patiënten die door Duitse collega’s wordt aangeraden om sterke antistolling te gaan gebruiken. Wat ons betreft is hypothesevorming prima, maar is er nog lang geen wetenschappelijk bewijs voor de hypothese en het is al helemaal te vroeg om te gaan experimenteren met patiënten. Afgezien van de bijwerkingen, zijn dit middelen met potentieel ernstige (bloedings-) complicaties!

En zo zijn er meer voorbeelden van online rondgepompte informatie die mensen hoop geeft en waarbij soms zelfs direct wordt geadviseerd om naar een arts te gaan. Zelden of nooit wordt duidelijk gemaakt dat het gaat om een half (of nog kleiner) hypothetisch puzzelstukje van een heel, héél grote onderzoekspuzzel die nog lang niet gelegd is. ME/cvs patiënten kunnen hun energie beter gebruiken.

Dit is het artikel waar het om gaat.

Hypothese over doorbloedingsschade

30 mei 2023

Indeling ME/cvs patiënten op klachten

MECVS Nederland heeft een artikel over hun clusteronderzoek geplaatst op de website....
Lees meer
30 mei 2023

Nieuw! MECVS Nederland!

De ME/cvs Stichting gaat verder onder een nieuwe naam: MECVS Nederland. Die...
Lees meer
23 mei 2023

Het verband tussen klokkijken en slapeloosheid

Een wetenschappelijk bewezen advies is om bij slapeloosheid niet op de klok...
Lees meer
23 mei 2023

Vervolg op Bonus/malus slapen helpt tegen slapeloosheid

We schreven 1 mei 2023 over een artikel van slaapwetenschapper Merijn van...
Lees meer
Alle berichten

Menu

Menu
  • Uw aandoening
    • ME/CVS
    • Chronische vermoeidheid
    • Fibromyalgie
    • Long covid (Post Covid Syndroom)
  • Onze werkwijze
    • Polikliniek
    • Multidisciplinaire behandeling
    • Arbeid en Inkomen
    • Nerve Reset
  • Aanmelden
    • Polikliniek
    • Informatiebijeenkomsten
  • Over ons
    • Het team
    • Partners
    • Vacatures
    • Updates
  • Voor verwijzers
    • Resultaten
    • Slaaponderzoek
    • Hoge dosering vitamine B12
    • Internationale samenwerking
    • Fysiotherapie bij patiënten met ME/CVS
  • Contact

Contact

Hoofdlocatie en postadres:
Het Ravelijn 1
8233 BR Lelystad
T: 0320 26 77 68
E: info@vermoeidheidkliniek.nl

Ruimtevaart 24
3824 MX Amersfoort (binnen Van der Valk Vitaal)

Laan van Westroijen 10
4003 AZ Tiel
(binnen Van der Valk Vitaal)

Openingstijden

Maandag
Dinsdag
Woensdag
Donderdag
Vrijdag

08:30 – 17:00
08:30 – 17:00
08:30 – 17:00
08:30 – 17:00
08:30 – 17:00

  • Disclaimer
  • Privacy
  • Klachten
  • ©2022 Vermoeidheidkliniek