In ons vorig bericht hadden we het over ‘nieuw veelbelovend onderzoek en medicatie óf valse hoop’. In dat kader trok een bericht van C-Support onze aandacht, dat gaat over het ook in ons artikel genoemde Amsterdam UMC onderzoek. Immunoloog René Lutter en zijn team ontdekten dat een enzym de oorzaak is van de oververmoeidheid bij patiënten met Post Covid en daarmee waarschijnlijk ook ME/cvs. Een experimenteel kankermedicijn zou de productie van dit enzym tot stilstand kunnen brengen. Lutter geeft óók aan “dat we voorzichtig moeten zijn met voorbarige conclusies en geen valse hoop geven. Of de betreffende medicijnen daadwerkelijk het enzym tot stilstand kan brengen en of dat dan vervolgens ook leidt tot minder vermoeidheid bij post-COVID patiënten is nog onzeker. Dit moet nu verder onderzocht worden”.
Maar dat laatste wat de onderzoeker van Amsterdam UMC zegt is niet wat iedere lezer meeneemt uit het artikel. Want hoop is natuurlijk dat wat patiënt vooral overhouden. Een flink aantal wil ook nú direct het medicijn gebruiken en belt Amsterdam UMC en ook ons. Ondanks dat wij, net als de onderzoekers, schreven: “We beoordelen de informatie en kijken wat we er mee kunnen. Moeten we het al delen en/of kunnen we er daadwerkelijk iets mee in de kliniek? Maar dat is zelden zo, meestal omdat het onderzoek nog maar een puzzelstukje in een heel grote puzzel van vervolgonderzoek is die pas na vele jaren wordt gelegd.”
Mensen belden ook met C-Support, dat onder meer belangen van PCS patiënten behartigt. De reactie op hun website is in essentie dezelfde als die van ons: “Wij blijven dit onderzoek volgen en zullen, indien er meer informatie beschikbaar is, dit delen op onze site”. Ze voegen wel een duidelijk leesbare ‘vraag en antwoord’ toe, die we daarom delen.
