Bij Vermoeidheidkliniek zien we fibromyalgie patiënten die geen baat hadden bij voorgaande behandelingen. De meeste mensen voldoen dan overigens ook aan de ME/cvs criteria. Bij beide aandoeningen was erkenning altijd een probleem. In 2018 was die er bij de Gezondheidsraad voor ME/cvs en nu is die erkenning er ook voor fibromyalgie. De raad onderzocht op verzoek van het ministerie de stand van de wetenschap rond fibromyalgie, naar aanleiding van een burgerinitiatief dat bij de Tweede Kamer was ingediend. De ziekte werd (nog) niet erkend omdat er nog geen biomedische oorzaak bekend is. Maar dat maakt de aandoening niet minder ernstig, concludeert de Gezondheidsraad. Vanwege de ernst van de klachten en de gevolgen daarvan op de kwaliteit van leven ziet de raad fibromyalgie als een belangrijk gezondheidsprobleem dat erkend dient te worden.
Veel verschillende klachten
De naar schatting 340.000 mensen met fibromyalgie hebben spierpijn, pijn in en rondom de gewrichten of waar pezen aan de gewrichten aanhechten. Daarnaast is er vrijwel altijd sprake van extreme vermoeidheid, die door veel patiënten erger dan de pijn worden gevonden, daar kun je je veel moeilijker tegen wapenen. Patiënten worden ’s nachts vaak wakker van de pijn en slapen daardoor slechter en er is sprake van temperatuurgevoeligheid, geheugen- en concentratiestoornissen, darmklachten enzovoort. Deze klachten hebben vaak een grote invloed op hun leven. Ze kunnen bijvoorbeeld hun baan kwijtraken en sociale contacten verliezen.
Over de ziekte
Om de diagnose te kunnen stellen worden de klachten in beeld gebracht, lichamelijk onderzoek gedaan en worden andere oorzaken uitgesloten. Om meer eenduidigheid te krijgen bij het stellen van de diagnose, zijn er afspraken gemaakt over criteria die vaststellen of iemand fibromyalgie heeft. Sinds 2017 zijn er vanuit de USA nieuwe criteria op- en bijgesteld om de diagnose fibromyalgie te stellen met een score die de som is van de pijnscore en de symptoomscore. Er is geen behandeling of geneesmiddel voor fibromyalgie, dus is het zaak de klachten aan te pakken om zo de kwaliteit van leven te verbeteren. Vermoeidheidkliniek doet precies dat al ruim 15 jaar met een aanpak op geleide van klachten. Multidisciplinair ook, met een team van internisten, reumatoloog, pijnartsen, fysio- ergo-, oefentherapeuten, diëtisten en psychologen.
Wat betekent deze erkenning?
Erkennen betekent dat de klachten en gevolgen van fibromyalgie serieus genomen zouden moeten worden. Verzekeringsartsen moeten bijvoorbeeld bij mensen die de aandoening hebben open en onbevooroordeeld vaststellen of zij kunnen werken. Wanneer er geen duidelijke oorzaak kan worden vastgesteld, moet op basis van een plausibel samenhangend geheel van klachten en beperkingen worden beoordeeld op het functioneren en minder op de oorzaak van de ziekte. ‘Zouden moeten’ is een bewuste woordkeuze, want er zal in de praktijk best wat tijd overheen gaan. Reumatoloog Willemijn Noort-Van Der Laan zegt bij de NOS dat zij het belangrijk vindt dat, erkend wordt dat mensen met fibromyalgie een probleem hebben. “Het is sowieso moeilijk om daar in je eentje mee te dealen”.
