Aandoening
We weten nog niet alles van long covid, het Post Covid Syndroom. Er is een voorlopige WHO definitie (ultimo 2021), maar er zijn geen objectieve diagnostische criteria of bewezen effectieve behandeling. Dat maakt ook de interpretatie van cijfers in wetenschappelijke publicaties moeilijk.
De door Vermoeidheidkliniek gehanteerde informatie en criteria komen voort uit een voorlopige definitie van de WHO en van RIVM, Gezondheidsraad, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en C-support.
Bij long covid zijn er na drie maanden nieuwe, terugkerende en/of aanhoudende symptomen en beperkingen na een, meestal in het ziekenhuis maar ook wel thuis, doorgemaakte covid-19. Meer bij vrouwen dan bij mannen. Er is geen sluitende verklaring voor de ziekte en ook nog geen voorspellende factoren voor het ontwikkelen van langdurige klachten.
Klachten
De belangrijkste klachten zijn vermoeidheid, concentratie en geheugenproblemen en kortademigheid. Daarnaast zijn er veel andere klachten als hoofd- en spierpijn, overgevoeligheid, slaapproblemen, reukverlies, hartkloppingen, duizeligheid, angst- en stemmingsklachten. Er zijn ook wel verminderde longfunctie en afwijkingen in de longen. De klachten kunnen invloed hebben op het functioneren in het dagelijks leven en de kwaliteit van leven. De ernst en het aantal klachten kan grillig zijn en ook afnemen in de loop van de tijd.
De klachten bij long covid worden wel vergeleken met andere post virale aandoeningen. De bekendste daarvan zijn Epstein-Barr-virus (Pfeiffer) en Q-koorts. Maar ze lijken óók op die bij ME/cvs of er wordt zelfs voldaan aan de ME/cvs criteria.
Een belangrijke vraag is of de klachten een relatie met covid-19 hebben of het gevolg van een reactie zijn van het lichaam op de doorgemaakte ziekte.
Behandeling
De recente Engelse richtlijn is erg uitgebreid en zegt in essentie: geef advies, een holistische, multidisciplinaire, patiëntgerichte aanpak op basis van zeer uitgebreide voorinformatie. De aanpak van Vermoeidheidkliniek voor chronische vermoeidheid en ME/cvs blijkt aan te sluiten bij ook na primaire behandeling ernstige, aanhoudende klachten van long covid.
Vermoeidheidkliniek behandeld alleen patiënten met na minimaal zes maanden aanhoudende long covid klachten en die zonder voldoende succes in de eerste lijn en/of revalidatiekliniek behandeld zijn. Daarvoor geldt ons Programma voor diagnose, behandeling en nazorg van chronische vermoeidheid, ME/cvs, fibromyalgie en long covid met de onderliggende protocollen.
Kerncijfers: incidentie | prevalentie
Er is nog maar beperkt wetenschappelijk onderzoek beschikbaar. Naar schatting van de WHO houden 10-20% van de covid-19 patiënten klachten. Bij veel is er sprake van relatief milde klachten die een aantal maanden aanhouden, bij anderen lijken de klachten chronisch, met grillig beloop en ernstig beperkend.
In 2021 lieten gegevens van het Engelse bureau voor statistiek zien dat circa 1,5% van de algemene bevolking over zichzelf rapporteerde dat zij langdurige klachten na covid-19 had.
Figuur uit Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde [NTVG] met aandeel patiënten met langdurige klachten na covid-19 Diagram van de verhouding tussen het totaal aantal patiënten met een covid-19 infectie en het deel van hen dat na de acute infectie langdurige klachten ervaart.
Vermoeidheidkliniek patiënten vertellen
De test naar Covid-19 was voor Gert Jan in oktober 2020 positief. Hij kreeg “een goede griep van vier, vijf dagen” en had in totaal zo’n anderhalve week nodig om weer aan het werk te komen. Als beeldend kunstenaar had hij de mogelijkheid op basis van z’n klachten weer wat aan het werk te gaan. Maar waar zijn vrouw, die gelijktijdig ziek was, na anderhalve maand weer fit was, bleef Gert Jan klachten houden: “Vooral het totale gebrek aan energie, de vermoeidheid, de ‘brainfog’ maakten dat ik veel moeite had met de beperkingen die ik daardoor voelde”. De huisarts bleef moed houden en had verwacht dat na drie maanden het allemaal beter zou gaan. Maar dat was niet zo, dus was behandeling noodzakelijk. Eerst was dat bij een revalidatiecentrum “Dat te snel wilde”. Het alternatief zou lang op zich laten wachten. Via de huisarts werd het Vermoeidheidcentrum. Gert Jan zegt “Daar is de behandelmethode gericht op mijn klachten. Dat helpt me wél”.
Renate werd al in februari 2020 ziek. De huisarts stelde een coronabesmetting vast, want getest werd er op dat moment nog niet echt. De internist van Vermoeidheidkliniek vertelde haar dat ze naast covid-19 bleek te voldoen aan de criteria voor de diagnose ME/cvs. Recent kreeg ze met hulp van onze dienst Arbeid en Inkomen een WIA uitkering op basis van long covid bij ME/cvs. Want ze is in twee jaar nooit volledig van de klachten afgekomen.
