Veel mensen houden na een corona besmetting nog maandenlang klachten. Dan hadden we het over ‘long covid’ en nu ‘Post Covid’. Ze ervaren extreme vermoeidheid, cognitieve problemen, kortademigheid en een keur aan andere klachten. Die klachten kunnen het dagelijks functioneren ernstig beperken. Het betreft zowel mensen die in het ziekenhuis zijn opgenomen, maar ook die een relatief milde infectie thuis hebben doorgemaakt.
Het is duidelijk dat er een tweedeling te zien is. Een grote groep mensen die langer dan normaal Covid klachten houden én een groep waarbij de klachten veel ernstiger zijn en vergelijkbaar met ME/cvs.
Er zijn nog geen objectieve criteria voor een diagnose of bewezen effectieve behandeling van deze ziekte. Er is wél een definitie van de WHO, de Wereld Gezondheid Organisatie. De samenvatting daarvan is:
- Er moet sprake zijn geweest van een waarschijnlijke of bevestigde Covid-19.
- Symptomen die drie maanden na Covid-19 aanhouden of na aanvankelijk herstel opnieuw optreden en minstens twee maanden duren.
- De klachten worden niet verklaard door een andere diagnose.
- Veel voorkomende symptomen zijn extreme vermoeidheid, concentratie en geheugenproblemen, kortademigheid en veel andere klachten. Ze kunnen in periodes verschillen in ernst of verminderen in de loop van de tijd.
De door Vermoeidheidkliniek gehanteerde informatie en criteria komen vooral voort vanuit de WHO, RIVM, C-support, Gezondheidsraad, het Maatschappelijk Impact Team en Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.
Klachten post covid
De belangrijkste klachten zijn vermoeidheid, concentratie en geheugenproblemen, kortademigheid en inspanningsintolerantie [PEM]. Daarnaast zijn er veel andere klachten als hoofd- en spierpijn, overgevoeligheid, slaapproblemen, reukverlies, hartkloppingen, duizeligheid, angst- en stemmingsklachten. Er is ook wel sprake van een verminderde longfunctie en afwijkingen in de longen. De klachten kunnen invloed hebben op het functioneren in het dagelijks leven en de kwaliteit van leven. De ernst en het aantal klachten kan grillig zijn en ook afnemen in de loop van de tijd.
Hier kun je de PEMcheck doen, dat is een zelftest en dus geen diagnose, die samen met Rob Wüst [VU] is gemaakt. Hier lees je alles over het Amsterdamse onderzoek dat zoveel stof heeft doen opwaaien. In dit artikel dat al in oktober 2023 verscheen lees je meer over zijn belangwekkend onderzoek. Meer informatie over PEM vind je in de PDF, een factsheet van C-Support.
Veel mensen met Post Covid hebben ook POTS. Dat is de meest voorkomende vorm van orthostatische intolerantie dat in feite een overkoepelende naam is en waarbij het ook kan zijn dat er plotselinge bloeddrukdaling is bij het overeind komen. In onze kliniek stellen we de diagnose met de NASA Lean test: daarbij meten we hartslag en bloeddruk bij het gaan staan. Wil je meer weten wat POTS is, wat er precies gebeurd, wat symptomen kunnen zijn en wat je beter wel of niet kunt doen? Kijk dan naar deze erg duidelijke infographic van C-Support!
Bewegingswetenschapper Rob Wüst was onze gast in de ‘Post Viraal Verhaal’ podcast. Hij zegt over zijn onderzoek dat de hele wereld over ging: “het is een feit dat inspanning boven een bepaalde drempel PEM, inspanningsintolerantie geeft”. Nu is Pacing de behandeling, maar “er is medicatie nodig om de PEM drempel te verlagen”. En heel interessant is zijn onderzoek naar deconditioneren bij mensen die 60 dagen in bed bleven. De vraag is dan hoe zich dat verhoudt tot aan bed gebonden Post Covid en ME/cvs patiënten?
Post Covid Behandeling
De recente Engelse richtlijn is erg uitgebreid en zegt in essentie: geef advies, een holistische, multidisciplinaire, patiëntgerichte aanpak op basis van zeer uitgebreide voorinformatie.
De gezaghebbende WHO benoemt in haar richtlijn inspanningsintolerantie [Post-Exertionele Malaise ofwel PEM] en adviseert hiervoor géén bewegingstherapie te geven. Zij adviseren educatie en begeleiding op geleide van klachten, ofwel Pacing. In de Nederlandse richtlijn wordt dit helemaal niet beschreven, maar weer wel in de leidraad voor bedrijfsartsen. Daar staat dat educatie en pacing de juiste werkwijze is en waar nodig maatwerk.
De aanpak van Vermoeidheidkliniek met kortweg multidisciplinaire Pacing voor chronische vermoeidheid en ME/cvs blijkt aan te sluiten bij ernstige, aanhoudende klachten van Post Covid. Vermoeidheidkliniek behandeld alleen patiënten met na minimaal zes maanden ernstig, aanhoudende Post Covid klachten en die zonder voldoende succes in de eerste lijn en/of revalidatiekliniek behandeld zijn. Daarvoor geldt ons Programma voor diagnose, behandeling en nazorg van chronische vermoeidheid, ME/cvs, fibromyalgie en Post Covid met de onderliggende protocollen. De Vermoeidheidkliniek heeft inmiddels al zoveel Post Covid patiënten doorgezonden gekregen, dat we een speciale Post Covid kliniek hebben opgezet.
Belangrijkste feiten uit onderzoek
- In Nederland zouden er naar schatting 440.000 mensen aan Post Covid [PCS] lijden;
- bij maar liefst 90.000 daarvan zien we een ernstig, op ME/cvs lijkend beeld;
- Het gemiddelde energieniveau was rond de 50%;
- 78% is vrouw; 22% man; 9% was voorafgaand aan de eerste besmetting gevaccineerd.
- Ga niet naar kwakzalvers die genezing beloven, maar ga je voorlopig eerst richten op het leren omgaan met klachten.
Er is dagelijks nieuws over wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot Post Covid [PCS]. Dat volgt Vermoeidheidkliniek natuurlijk op de voet, zoals we dat ook doen voor onder meer ME/cvs. We beoordelen de informatie en kijken wat we er mee kunnen. Moeten we het al delen en/of kunnen we er daadwerkelijk iets mee in de kliniek? Maar dat is helaas zelden zo, meestal omdat het onderzoek nog maar een puzzelstukje in een heel grote puzzel van vervolgonderzoek is die pas na vele jaren wordt gelegd.
Kerncijfers: incidentie | prevalentie
Nederland weten we niet precies hoeveel Post Covid patiënten er zijn en wat de dagelijkse gevolgen zijn voor de mensen die het betreft. Er zouden naar schatting 440.000 mensen aan Post Covid lijden en bij maar liefst 90.000 tot zelfs 100.000 met een ernstig, op ME/cvs lijkend beeld
Wél zijn er ‘adembenemende cijfers’ die laten zien dat ruim 2,2 miljoen Britten te kampen hebben (gehad) met Post Covid. Dit is 3,4% van de bevolking. Als je deze percentages zou omrekenen naar de Nederlandse verhoudingen dan zou je het hebben over een groep mensen van zo’n 600.000.
Volgens een groot onderzoek in de VS kunnen tussen 2 en 4 miljoen mensen niet meer werken door Post Covid. Weer omgerekend naar Nederlandse verhoudingen: dan zou je het hebben over zo’n 120.000 tot 140.000 mensen.
Patiënten vertellen
Gert Jan zag na Covid mogelijkheid op basis van z’n klachten weer wat aan het werk te gaan. Maar waar zijn vrouw, die gelijktijdig ziek was, na anderhalve maand weer fit was, bleef Gert Jan klachten houden: “Vooral het totale gebrek aan energie, de vermoeidheid, de ‘brainfog’ maakten dat ik veel moeite had met de beperkingen die ik daardoor voelde”. De huisarts bleef moed houden en had verwacht dat na drie maanden het allemaal beter zou gaan. Maar dat was niet zo, dus was behandeling noodzakelijk. Eerst was dat bij een revalidatiecentrum “Dat te snel wilde”. Het alternatief zou lang op zich laten wachten. Via de huisarts werd het Vermoeidheidcentrum. Gert Jan zegt “Daar is de behandelmethode gericht op mijn klachten. Dat helpt me wél”.
Renate werd al in februari 2020 ziek. De huisarts stelde een coronabesmetting vast, want getest werd er op dat moment nog niet echt. De internist van Vermoeidheidkliniek vertelde haar dat ze naast covid-19 bleek te voldoen aan de criteria voor de diagnose ME/cvs. Recent kreeg ze met hulp van onze dienst Arbeid en Inkomen een WIA uitkering op basis van long covid bij ME/cvs. Want ze is in twee jaar nooit volledig van de klachten afgekomen.
