Aandoening
Veel mensen houden na een corona besmetting nog maandenlang klachten. Dan hadden we het over ‘long covid’ en nu ‘Post Covid’. Ze ervaren met extreme vermoeidheid, cognitieve problemen, kortademigheid en een keur aan andere klachten. Die klachten kunnen het dagelijks functioneren ernstig beperken. Het betreft zowel mensen die in het ziekenhuis zijn opgenomen, maar ook die een relatief milde infectie thuis hebben doorgemaakt.
Je hebt ook mensen waar klachten inmiddels al jarenlang aanhouden, die zelfs een WIA uitkering ontvangen en waar je ook de link kunt zien met bijvoorbeeld ME/cvs.
Er zijn nog geen objectieve criteria voor een diagnose of bewezen effectieve behandeling van deze ziekte. Er is wél een definitie van de WHO, de Wereld Gezondheid Organisatie. De samenvatting daarvan is:
- Er moet sprake zijn geweest van een waarschijnlijke of bevestigde Covid-19.
- Symptomen die drie maanden na Covid-19 aanhouden of na aanvankelijk herstel opnieuw optreden en minstens twee maanden duren.
- De klachten worden niet verklaard door een andere diagnose.
- Veel voorkomende symptomen zijn extreme vermoeidheid, concentratie en geheugenproblemen, kortademigheid en veel andere klachten. Ze kunnen in periodes verschillen in ernst of verminderen in de loop van de tijd.
De door Vermoeidheidkliniek gehanteerde informatie en criteria komen vooral voort vanuit de WHO, RIVM,
C-support, Gezondheidsraad, het Maatschappelijk Impact Team en Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.
Klachten
De belangrijkste klachten zijn vermoeidheid, concentratie en geheugenproblemen en kortademigheid. Daarnaast zijn er veel andere klachten als hoofd- en spierpijn, overgevoeligheid, slaapproblemen, reukverlies, hartkloppingen, duizeligheid, inspanningsintolerantie [PEM], angst- en stemmingsklachten. Er is ook wel sprake van een verminderde longfunctie en afwijkingen in de longen. De klachten kunnen invloed hebben op het functioneren in het dagelijks leven en de kwaliteit van leven. De ernst en het aantal klachten kan grillig zijn en ook afnemen in de loop van de tijd.
De klachten bij Post Covid worden wel vergeleken met andere aandoeningen. De bekendste daarvan zijn Epstein-Barr-virus (Pfeiffer), Q-koorts en ME/cvs. Een belangrijke vraag daarbij is, of de klachten een relatie met covid-19 hebben of het gevolg van een reactie zijn van het lichaam op de doorgemaakte ziekte?
Behandeling
De recente Engelse richtlijn is erg uitgebreid en zegt in essentie: geef advies, een holistische, multidisciplinaire, patiëntgerichte aanpak op basis van zeer uitgebreide voorinformatie.
De gezaghebbende WHO benoemt in haar richtlijn inspanningsintolerantie [Post-Exertionele Malaise ofwel PEM] en adviseert hiervoor géén bewegingstherapie te geven. Zij adviseren educatie en begeleiding op geleide van klachten, ofwel Pacing. In de Nederlandse richtlijn wordt dit helemaal niet beschreven, maar weer wel in de leidraad voor bedrijfsartsen. Daar staat dat educatie en pacing de juiste werkwijze is en waar nodig maatwerk.
De aanpak van Vermoeidheidkliniek met kortweg multidisciplinaire Pacing voor chronische vermoeidheid en ME/cvs blijkt aan te sluiten bij ernstige, aanhoudende klachten van Post Covid. Vermoeidheidkliniek behandeld alleen patiënten met na minimaal zes maanden ernstig, aanhoudende Post Covid klachten en die zonder voldoende succes in de eerste lijn en/of revalidatiekliniek behandeld zijn. Daarvoor geldt ons Programma voor diagnose, behandeling en nazorg van chronische vermoeidheid, ME/cvs, fibromyalgie en Post Covid met de onderliggende protocollen.
Belangrijkste feiten uit long covid onderzoek
- In Nederland zouden er naar schatting 440.000 mensen aan Post Covid [PCS] lijden;
- bij maar liefst 90.000 daarvan zien we een ernstig, op ME/cvs lijkend beeld;
- Het gemiddelde energieniveau was rond de 50%;
- 78% is vrouw; 22% man; 9% was voorafgaand aan de eerste besmetting gevaccineerd.
- Ga niet naar kwakzalvers die genezing beloven, maar ga je voorlopig eerst richten op het leren omgaan met klachten.
Er is dagelijks nieuws over wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot Post Covid [PCS]. Dat volgt Vermoeidheidkliniek natuurlijk op de voet, zoals we dat ook doen voor onder meer ME/cvs. We beoordelen de informatie en kijken wat we er mee kunnen. Moeten we het al delen en/of kunnen we er daadwerkelijk iets mee in de kliniek? Maar dat is helaas zelden zo, meestal omdat het onderzoek nog maar een puzzelstukje in een heel grote puzzel van vervolgonderzoek is die pas na vele jaren wordt gelegd.
Kerncijfers: incidentie | prevalentie
Nederland weten we niet precies hoeveel Post Covid patiënten er zijn en wat de dagelijkse gevolgen zijn voor de mensen die het betreft. Er zouden naar schatting 440.000 mensen aan Post Covid lijden en bij maar liefst 90.000 tot zelfs 100.000 met een ernstig, op ME/cvs lijkend beeld
Wél zijn er ‘adembenemende cijfers’ die laten zien dat ruim 2,2 miljoen Britten te kampen hebben (gehad) met Post Covid. Dit is 3,4% van de bevolking. Als je deze percentages zou omrekenen naar de Nederlandse verhoudingen dan zou je het hebben over een groep mensen van zo’n 600.000.
Volgens een groot onderzoek in de VS kunnen tussen 2 en 4 miljoen mensen niet meer werken door Post Covid. Weer omgerekend naar Nederlandse verhoudingen: dan zou je het hebben over zo’n 120.000 tot 140.000 mensen.
Vermoeidheidkliniek patiënten vertellen
mogelijkheid op basis van z’n klachten weer wat aan het werk te gaan. Maar waar zijn vrouw, die gelijktijdig ziek was, na anderhalve maand weer fit was, bleef Gert Jan klachten houden: “Vooral het totale gebrek aan energie, de vermoeidheid, de ‘brainfog’ maakten dat ik veel moeite had met de beperkingen die ik daardoor voelde”. De huisarts bleef moed houden en had verwacht dat na drie maanden het allemaal beter zou gaan. Maar dat was niet zo, dus was behandeling noodzakelijk. Eerst was dat bij een revalidatiecentrum “Dat te snel wilde”. Het alternatief zou lang op zich laten wachten. Via de huisarts werd het Vermoeidheidcentrum. Gert Jan zegt “Daar is de behandelmethode gericht op mijn klachten. Dat helpt me wél”.
Renate werd al in februari 2020 ziek. De huisarts stelde een coronabesmetting vast, want getest werd er op dat moment nog niet echt. De internist van Vermoeidheidkliniek vertelde haar dat ze naast covid-19 bleek te voldoen aan de criteria voor de diagnose ME/cvs. Recent kreeg ze met hulp van onze dienst Arbeid en Inkomen een WIA uitkering op basis van long covid bij ME/cvs. Want ze is in twee jaar nooit volledig van de klachten afgekomen.
