ME/cvs patiënt en oprichter van Vermoeidheidkliniek Pierre de Roy zoekt naar hoe we samen meer kunnen doen
De mensen die in het programma Focus vertellen hoe zij de klachten ervaren die horen bij het Post Covid Syndroom (PCS), zorgen voor veel herkenning bij patiënten en misschien wat meer begrip bij anderen. Mooi concreet en duidelijk gemaakt vond ik ook het stuk over wat de wetenschap gevonden heeft en gaat doen. Als je ME/cvs patiënt bent, dan herken je dat alles: want je hebt een vergelijkbaar probleem. Maar dat roept ook vragen op. Waarom werken betrokkenen bij beide ziektes niet wat meer samen? Wetenschappers, artsen, organisaties die met PCS of ME/cvs bezig zijn: die mensen. Of een andere vraag: kun je al de hypothese omarmen, tot er wetenschappelijk bewijs is, dat een virus een trigger is voor een multisysteemziekte met vergelijkbare klachten die we onder meer PCS en ME/cvs noemen? En wat kunnen we daar dan mee?
Vermoeidheidkliniek heeft 15 jaar ervaring met de combinatie medisch specialistische zorg en multidisciplinaire Pacing, die in Focus de arts van C-Support aanbeveelt aan PCS patiënten en die we daarom ook al veel krijgen doorverwezen van huisartsen. De aanpak ook, die het meest voor de hand ligt voor zowel als PCS- als ME/cvs patiënten. Want dat laatste zegt ook de recente Engelse ME/cvs richtlijn (die wij nu in Nederland de komende jaren (…) weer helemaal opnieuw gaan uitvinden).
Daarom hebben wij contact gezocht met organisaties, met wetenschappers en dokters over kennisdeling, samenwerking. Maar veel leveren die gesprekken niet op. Iedereen lijkt via de eigen koker te kijken, de eigen belangen? Want er wordt in Nederland over twee lijnen wetenschappelijk onderzoek gedaan naar goeddeels hetzelfde. Er lijkt ook te weinig échte internationale samenwerking te zijn. Onderzoek naar bijvoorbeeld inspanningsintolerantie (PEM), zoals in de tweede Focus aflevering aan de orde kwam bijvoorbeeld, kan toch voor PCS én ME/cvs patiënten worden gedaan in Europa? Sommige PCS betrokkenen willen om verschillende redenen liever niet samenwerken met de ME/cvs community. Zo blijft het helaas te vaak ‘ieder voor zich’. En dus vraag ik me af: “hoe gaan we meer samen doen”?
Focus is een programma op NPO2 en kun je zo terugzien: Aflevering 1, de patiënt Ziek na corona (1/2) gemist? Start met kijken op NPO Start ; Aflevering 2, de wetenschap https://www.npostart.nl/index.php/focus/01-07-2023/VPWON_1344839
