Ruim 1500 ME/cvs-patiënten hebben een enquête ingevuld met vragen over hun ervaringen met deze ziekte Hun antwoorden worden betrokken in de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn ME/cvs. Er is van de uitkomsten een ruime samenvatting beschikbaar gekomen. Het is verreweg het grootste onderzoek naar de ervaringen van mensen met ME/cvs dat tot nu toe in Nederland is uitgevoerd. Het geeft onder meer beeld van klachten, ernst, gevolgen, diagnose, behandeling en beoordeling.
De enquête is het initiatief van de patiëntvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep en is uitgevoerd door de Patiëntenfederatie en is bedoeld om de knelpunten waar zorgverleners en patiënten tegenaan lopen op een rijtje te zetten. Ruim 1500 patiënten met een ME/cvs diagnose hebben een digitale vragenlijst ingevuld over hun ervaringen met de ziekte, met behandelingen en met zorgverleners. Niet alle respondenten zijn van een patiëntenorganisatie: 55%. De andere 45% komt van patiënten van NKCV en Vermoeidheidkliniek.
Over het effect van behandelingen, werd het effect van cognitieve gedragstherapie (CGT) en lichamelijke oefentherapie volgens een vast schema (GET) het slechtst gewaardeerd. Het effect van behandeling om verergering van klachten tegen te gaan [Pacing] werd het best gewaardeerd. De artsen die arbeidsongeschiktheid beoordelen werden slecht beoordeeld: ze houden te weinig rekening met de beperkingen van de ziekte.
Hier lees je de volledige samenvatting van de uitkomst van de enquête.