Long Covid Nederland is een ‘patiëntengroep’ die zich inzet voor erkenning, onderzoek en behandeling, ze schijft dat “nieuwe inzichten tot andere aanpak leiden van long covid: meer rust de noodzaak tot een expertisecentrum”. Omdat er tienduizenden mensen waarvan de klachten niet verdwijnen en het advies om heel actief te blijven nu juist achterhaald blijkt. Bij die mensen werken bijvoorbeeld fysiotherapie en revalidatie averechts. Toch vertellen patiënten dat ze nog steeds wordt geadviseerd meer te gaan bewegen en door te zetten, zonder rekening te houden met verergering van klachten.
Dit verhaal kennen we bij Vermoeidheidkliniek natuurlijk als geen ander. Wij zagen bijna 15 jaar geleden hetzelfde bij mensen met ME/cvs. Ook daar was een virus vaak de trigger van de ziekte en was de toen geadviseerde behandeling (CGT/GET) ook vaak contraproductief. Onze aanpak is daarom totaal anders, kortweg op geleide van klachten en multidisciplinair. Acht medisch specialisten en ergo-, fysio-, oefentherapeuten, diëtisten en psychologen hebben vele duizenden patiënten gezien met inspanningsintolerantie, vermoeidheid, pijn, slaapproblemen, neurocognitieve klachten, orthostatische intolerantie en veel meer symptomen. Intussen zijn we op drie locaties te vinden: in Amersfoort, Lelystad en Tiel, waar we ook al veel PCS patiënten zien. Een expertisecentrum is er dus al.
