Er zijn twee dingen die ons rond de kop al jarenlang ontzettend blijven frustreren. Dat zijn de verwijzingen met vermoeidheid én de behandelopties voor aan bed gebonden patiënten.
Mensen met postvirale aandoeningen als ME/cvs en Post Covid geven extreme vermoeidheid aan en hebben vaak ook een flink aantal andere ernstige klachten. De verwijzingen zijn dan vaak met hoofdklacht ‘vermoeidheid’. Dat hoeft niet persé een postvirale aandoening te zijn, kan ook van een andere ernstige ziekte komen. Een huisarts schrijft op LinkedIn: “Verwijzing van een jonge patiënt met ernstige vermoeidheidsklachten is geannuleerd. Reden van annuleren: bij vermoeidheidsklachten met een normaal lab is de kans op het vinden van pathologie <1%. Derhalve hebben wij de verwijzing geannuleerd. Dat het juist deze 1% is waarvoor ik verwijs én omdat je soms een oordeel van een specialist nodig hebt om verder te kunnen met een patiënt is blijkbaar niet relevant”……
Zo’n geval kennen wij ook van een mevrouw die al jarenlang zoveel chronische vermoeidheid, pijn op de borst en andere klachten heeft, dat ze zich uiteindelijk gedeeltelijk ziek heeft moeten melden. De huisarts geeft best goed aandacht aan het probleem. Na het dragen van een Holter blijkt uiteindelijk een cardioloog nodig, die weliswaar een diagnose kan stellen, maar die verklaart de klachten niet. Terug bij af, dus verwijzing naar het ziekenhuis. Die beoordelen de verwijzingen op prioriteit en sturen de verwijzing terug: “pijn op de borst hoort bij de cardioloog”. Dààr komt ze net vandaan en dat staat in de verwijzing! Gegeven de wachtlijsten betekent dat, naast de wachtlijsten, een forse extra vertraging om de patiënt te zien….. De huisarts verwijst nogmaals en wijst erop dat mevrouw al door een cardioloog is gezien. Maar ook nu wil het ziekenhuis niet helpen, dit keer is vermoeidheid geen ‘zinnige zorg’, dus moet mevrouw naar een gespecialiseerd, multidisciplinair centrum….
Over aan bed gebonden patiënten kunnen we kort zijn. Als wij al moedeloos en gefrustreerd worden van deze situatie én wekelijks mantelzorgers met hemeltergende verhalen spreken. Hoe moet dat dan voor de patiënten zelf zijn? In het buitenland wordt de noodklok geleid vanwege suïcide en euthanasieaanvragen. Wij hebben daar ook mee te maken. Daar zal de uitzichtloosheid van die mensen toch debet aan zijn? Dus is een opnamemogelijkheid nodig om een goede analyse en onderzoek te kunnen doen! Wat kunnen patiëntenorganisaties daaraan doen? Hoe kunnen wij en ander behandelaars daarbij helpen? Want dat doen we zeker!
