De Patiëntenfederatie heeft een belangrijke enquête gemaakt, waarvan de uitkomsten worden ingebracht bij de mensen die werken aan de nieuwe ME/cvs richtlijn. Het is volgens Vermoeidheidkliniek erg belangrijk dat ME/cvs patiënten daarbij input geven, want die weten écht hoe het voor ze is! Dus vul de enquête directe even in! Dat doe je hier
Ook belangrijk is dat de privacy goed geregeld is. Daarom is dat door MECVS Nederland gecontroleerd bij de Patiëntenfederatie. De link gaat naar het systeem van de Patiëntenfederatie en die is privacy technisch in orde. Ze werken volgens de regels van de AVG en verspreiden nooit persoonsgegevens, alleen anoniem samengebracht in percentages etc..
Hier lees je er nog veel meer over.
