Néé, Postvirale ziekten passen natuurlijk niet in een containerstandaard van patiënten met ‘ingrijpende aanhoudende klachten’!
De ME/cvs patiëntenorganisaties melden dat er een nieuwe richtlijn komt om de zorg van huisartsen aan mensen met ingrijpende aanhoudende lichamelijke klachten te verbeteren. Zij vinden deze NHG huisartsenrichtlijn ook belangrijk voor de zorg die huisartsen bieden aan mensen met ME/CVS. “Huisartsen noemen hun richtlijnen ‘standaarden’. De huisartsen hebben een Standaard SOLK (‘Somatisch Onverklaarde Lichamelijk Klachten’), maar willen die vervangen door een nieuwe richtlijn. Deze richtlijn moet huisartsen houvast bieden bij het behandelen, begeleiden en beoordelen van een groep patiënten met heel uiteenlopende klachten, met én zonder bekende oorzaak. Daarvoor wordt gebruik gemaakt van actuele wetenschappelijke kennis, de ervaringen van huisartsen én de ervaringen van patiënten”.
Ze vragen hun leden: “Jouw ervaringen met ME/CVS zijn dus van groot belang bij het maken van de huisartsenrichtlijn om de zorg te verbeteren, ook voor mensen met ME/CVS of met een vermoeden van ME/CVS”.
Vermoeidheidkliniek vindt dat er een postvirale, PAIS* standaard zou moeten zijn. Een ‘containerstandaard’ voor ‘ingrijpende aanhoudende klachten’ is niet wenselijk. Doet ook helemaal geen recht aan de complexiteit, ernst en prognose van postvirale aandoeningen. Marlous Beljaars is huisarts en adviseert C-Support en is het daar helemaal mee eens, PAIS is geen ALK*. Er is een duidelijke aanleiding, er zijn diverse biomedische afwijkingen bij allerlei studies aangetoond en er zijn vaak specifieke symptomen als PEM, POTS en MCAS. En dus behoeven die een aparte standaard. Ook Theo Kuiphof, toch bestuurslid van MECVS Nederland, is het daarmee eens. “Maar” zegt hij “het lijkt erop dat de NHG nog niet aan een PAIS standaard wil”.
Vermoeidheidkliniek begrijpt niet waarom ME/cvs patiënten worden aangemoedigd vragenlijsten in te vullen die gaan over de vervangende SOLK richtlijn? Het advies zou dan toch moeten zijn alleen maar te melden dat PAIS hier niet bij hoort?
*PAIS staat voor postvirale ziektes als onder meer ME/cvs en Post Covid. ALK is de afkorting van aanhoudende lichamelijke klachten.
