Er moet natuurlijk bezuinigd worden in de zorg, iedereen begrijpt dat wel. Er worden ook al flink wat maatregelen genomen. Nu wordt er door de nieuwe regering weer ingezet op AI en veel minder administratie. We gaan het zien, we zijn nog wat somber. Het voorgaande voornemen om de zorg te ontregelen heeft naar ons idee alleen maar meer regels opgeleverd. Maar wat betekent dat voor de meest ernstige groep ‘post virale zeer ernstig zieke patiënten’ die nu al nauwelijks kunnen worden geholpen?
Zo’n 20% van de ME/cvs patiënten is aan bed gebonden. Bij de ‘chronische’ Post Covid patiënten ligt dat aantal gevoelsmatig misschien zelfs wel hoger? Hoe dan ook zijn er tienduizenden postvirale patiënten die niet veel meer kunnen dan op bed blijven, zich veelal beperkt kunnen douchen en waarbij bijvoorbeeld de toiletgang in de buurt van het bed moet gebeuren. Maar die niet kunnen worden opgenomen of zelfs maar geholpen. Bewegingswetenschapper Rob Wüst van VU en AUMC zegt in onze podcast Post Viraal Verhaal dat het nodig is dat bijvoorbeeld medicatie eerst de PEM drempel moet worden verlaagd, voordat een mate van re-conditionering aan de orde kan zijn.
Er wordt binnenkort in de Tweede Kamer weer gesproken over het uitblijven van de beoogde de start per 1 juli van de drie beoogde Post Covid Expertise Centra. Het is ook niet ‘deze zomer’ geworden, dus alle redenen om het er over te hebben. Maar gaan de umc’s en de Kamer de aan bed gebonden patiënten voldoende helpen?
Bewegingswetenschapper Rob Wüst zegt in de podcast ‘Post Viraal Verhaal’ over zijn wereldwijd besproken onderzoek: “het is een feit dat inspanning boven een bepaalde drempel PEM geeft”. Hij ziet Pacing als de juiste behandeling. Voor aan bed gebonden patiënten is hij vooralsnog somber. Samen met Rob Wüst hebben we de PEMcheck een zelftest gemaakt.
