ME/CVS is onverklaard, er is geen oorzaak bekend. De ziekte kan niet worden behandeld, de klachten wel. Patiënten hebben ernstige vermoeidheid en veel andere klachten die alleen maar erger worden door lichamelijke inspanning. Dat laatste ziet men niet in die mate bij andere aandoeningen, daar heeft lichamelijke inspanning vaak juist een ‘klachtendempend’ effect.
Vermoeidheidkliniek gaat daarom bij de behandeling door de psychosomatische fysiotherapeut uit van het verklaringsmodel van prof. dr. Jo Nijs (VU Brussel): het mechanisme van centrale sensitisatie. De informatievoorziening van het zenuwstelsel is verstoord. Het niet activeren van het dempend systeem geeft toegenomen gevoeligheid van klachten ofwel het verstoren van de gevoeligheid van sensorische signalen. Er moet daarom zeer voorzichtig worden omgegaan met management van activiteiten en bewegen.
Het lijkt een paradox: bewegen geeft een toename van klachten versus het is juist belangrijk om te bewegen. Daarom moet eerst worden bepaald hoe belastbaar de patiënten zijn, wat zijn hun grenzen. Bij Vermoeidheidkliniek worden behandelaars en patiënten bij het bepalen van grenzen ondersteund door de Activiteiten-, Beweegweger en de app Gezondheidsmeter Vermoeidheid (met koppeling aan Fitbit). De behandeling moet worden afgestemd op de mogelijkheden, waarbij de grenzen in acht worden genomen: bijvoorbeeld met lage intensiteit en korte periodes van inspanning, afgewisseld met rustpauzes. Dat vraagt dus veel expertise van de behandelaars.
Meten is weten
Met behulp van de Beweegweger, die de belasting van de activiteit meetbaar maakt, leert de patiënt op verantwoordde wijze de belastbaarheid op te bouwen. De app Gezondheidsmeter Vermoeidheid ondersteund daar ook bij, onder meer met de gekoppelde Fitbit, die meet onder meer het aantal calorieën over de dag heen. Op basis daarvan rekent de Beweegweger daarna uit, hoeveel METs (metabolisch equivalent van een taak) een handeling is. De fysiotherapeut en patiënt hebben zo inzicht of de patiënt vooruit gaat in energie. Het uiteindelijke doel is de belastbaarheid verhogen, zonder dat daarbij grenzen structureel worden overschreden. Door een continue monitoring van de energie met de Fitbit, objectiveert het resultaat.
De laatste jaren geeft rond de 90% (tussen 86-91%) van de patiënten verbetering van hun klachten door de multidisciplinaire behandeling waar de fysiotherapie onderdeel van is.
