Erasmus MC, Vermoeidheidskliniek, Zorgvolg en ME/CVS Stichting Nederland hebben medio maart het initiatief genomen om op een systematische manier en gedurende een langere periode in kaart te brengen of en zo ja, hoe ME/CVS-patiënten eerder, anders of harder worden getroffen door het Corona-virus.
We volgen ME/CVS-patiënten gedurende een periode van tijd en vergelijken de uitkomsten met een controlegroep van niet-ME/CVS-patiënten. Als criterium voor deelname is gesteld, dat patiënten door een arts met ME/CVS gediagnosticeerd moeten zijn. Omdat artsen de diagnose ME/CVS aan de hand van de thans in Nederland geldende richtlijnen stellen, hebben we hiermee een helder criterium voor deelname. Wij konden in korte tijd voldoende deelnemers voor het onderzoek rekruteren.
Oorspronkelijk was het de bedoeling om de wekelijkse herhalings-vragenlijsten gedurende enkele maanden te blijven versturen. Hierbij zijn echter twee problemen aan het licht gekomen:
- Er zijn te weinig mensen die de controlegroep representatief vullen, ondanks onze acties die groep groter te krijgen.
- Een fors aantal ME/cvs patiënten vindt het invullen van de wekelijkse herhalings-vragenlijsten over langere tijd te veel energie kosten. We hebben de vragenlijst bij aanvang kort en toegankelijk willen houden voor de minder belastbare patiënten én ook om zoveel mogelijk deelnemers te krijgen. Er zijn immers veel deelnemers nodig om bijvoorbeeld gerichte aanvullende vragen, methodologische aanscherpingen en nadere uitsplitsingen in de patiëntenpopulatie door te kunnen voeren.
Na evaluatie van de uitkomsten van de eerste 8 weken zullen daarom geen vervolgvragenlijsten meer worden verstuurd en zullen de uitkomsten van het onderzoek bekend worden gemaakt.
Wij zijn in staat gebleken om als vier totaal verschillende organisaties met enkel oog voor het belang van alle ME/CVS-patiënten en volledig zonder enig financieel belang op zeer korte termijn dit onderzoek op te zetten en uit te voeren.
Hartelijk dank aan de professionals die ons bij dit onderzoek adviseren en ondersteunen en uiteraard ook dank aan alle deelnemers voor hun medewerking.
