Blij met de publicatie van het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS, bezorgd over het vervolg!

Na de publicatie van het advies van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer in maart 2018 heeft de pers gereageerd en ook verschillende andere betrokken partijen vonden van alles van het advies. Onze conclusie daarover kan kort zijn: ‘blij met kortweg de erkenning van ME/CVS, maar bezorgd over het vervolg’.

Bij zowel NOS als RTL nieuws was het verschijnen van het advies groot nieuws: “ME werd erkend”. Dat is natuurlijk een mooie-, maar ook een opvallende boodschap. Want de Gezondheidsraad stelt dat de ziekte ME/CVS moet gaan- of blijven heten, maar de presentatoren bezigen nog steeds ME. De schrijvende pers was veel kariger in de berichtgeving. Alleen de dagbladen Trouw en NRC hebben over achtergronden bericht. Opvallend was dat het vooral ging over dat Cognitieve Gedragstherapie: dat ‘kan’ voortaan, maar  ‘moet’ niet meer. De klachten moeten worden behandeld, onder meer met medicatie. Daar dachten de psychologen van het AMC natuurlijk anders over, want die hebben al het onderzoek tot nu vooral binnen de psychologie gedaan. Ze kregen een groot podium in genoemde kranten en er was relatief beperkt ruimte voor journalistiek tegenwicht. En dat is wel nodig: want de aandacht moet goeddeels worden verlegd van de psychologie naar biomedisch onderzoek. Dat kwam er dus niet altijd uit in de ‘kwaliteitspers’. We moeten echter als patiënten ook kritisch durven te zijn. Je ziet dat de lobby voor Cognitieve Gedragstherapie sterk blijft, ondanks bijvoorbeeld de recente ‘ontmaskering’ van het onderzoek in Engeland en ondanks de inhoud van het advies van de Gezondheidsraad. Patiënten en hun vertegenwoordigers zijn niet altijd eenduidig, tactisch, met nuance in de communicatie. Een gevalletje van gelijk hebben en krijgen. Daarom zou het mooi zijn als patiënten vooral het advies van maart 2018 steunen en daarna gericht samen werken aan verbeterpunten.

De dokters waren in ‘hun’ Medisch contact terughoudend, daarmee de houding van veel artsen in het veld ‘in stand houdend’. Een columnist had het er over dat ‘patiënten een ziekte hebben uitgevonden’ en zonder enige nuance, ‘dat ‘alles beter is dan aan bed gekluisterd te raken’. Dat laatste vinden de patiënten die dat treft natuurlijk ook! Het eerste is aanhoudend stigmatiserend en geeft niet blijk van enig actueel inzicht. De schrijver heeft dus ook niet naar de USA en UK gekeken, want daar kijken de instanties daar toch echt anders tegenaan. De NVVG geeft aan dat de ‘Richtlijn CVS van 2013’ formeel vigeert, maar wijst op de mogelijkheid voor artsen daar gemotiveerd van af te wijken. Op zich helemaal juist. Maar het advies van de Gezondheidsraad is natuurlijk een doorwrochte mogelijkheid voor een arts om af te wijken van de in de praktijk deels gedateerde Richtlijn. Daar had men best iets over mogen zeggen.

In maart 2018 heeft de medisch adviseur van het UWV, Herman Kroneman, in een interne beleidsmededeling aan alle verzekeringsartsen (samengevat) aangegeven, dat patiënten niet meer kunnen worden verplicht CGT of GET als behandeling te kiezen en daarvan dus geen nadeel mogen ondervinden bij hun aanspraak op een uitkering. Er wordt verwezen naar het advies van de Gezondheidsraad, en gesteld dat medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen moeten erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen. Terecht wordt gesteld dat verzekeringsgeneeskundigen een rol hadden moeten hebben in het tot stand komen van het advies, dat was niet zo. In de kern dus positief, maar handvatten over hoe die erkenning naar de praktijk moet worden gebracht ontbreken nog.

Het advies wordt ongewijzigd naar de Tweede Kamer gezonden. Daar moet blijken wat er concreet mee gedaan wordt. Het blijft voorlopig nog wel even spannend. Volg ons op Twitter, Facebook en/of op de website voor actuele informatie.