BLOG Helpen de felle online discussies over ME/cvs?

Als je van mening verschilt, dan gaat het op social media niet meer over de feiten. Het gaat er vooral om wie het best beïnvloed met woorden. Het liefst lekker extreem een mening aan de man brengen en laten steunen door zoveel mogelijk trollen die liken en delen. Je hebt vast het beeld wel.

Maar waar blijven de feiten dan? En wat is het resultaat?
Bij een normale discussie probeer je elkaar te overtuigen met standpunten. Online spuwt iedereen makkelijk een nauwelijks te controleren mening. Feiten inbrengen heeft geen zin. Men verandert niet van inzicht. Het gaat vooral over de bevestiging van de eigen ideeën, het eigen belang.

Wat doe je in die gevallen?
Niet veel. Welke feiten je inbrengt, het leidt tot niets. Als kliniek heb je niet eens tijd om op die manier online te discussiëren. En zeker geen zin.

Hoe helpen al die meningen de patiënt als het over ME/cvs gaat?
Wat moeten artsen, wetenschappers, politici en, belangrijker, patiënten vinden van al die online meningen? Ik weet het zeker. De gemiddelde ME/cvs patiënt heeft daar écht helemaal niets aan. Onderzoekers en artsen willen steeds vaker niets meer weten van ME-trollen en hun meningen. Ze begrijpen niets van de toonzetting en vorm van discussie. Werken steeds vaker niet meer mee aan onderzoek.

Vaag
Zo blijft ME/cvs bij veel van die mensen vaag. En dan gaat het steeds minder vaak over de vage klachten, maar over vage meningen. Terwijl tegelijkertijd bijvoorbeeld zorgverzekeraars nauwelijks vergoeding geven voor een adequate aanpak van ME/cvs. Laten we het daar nu eens een inhoudelijke discussie over voeren en vooral actie voeren. Daar heeft een ME/cvs patiënt écht wat aan.