Wat zijn de gevolgen van het nieuwe coronavirus voor ME/cvs patiënten.
ME/cvs patiënten overal ter wereld zijn bezorgd dat hun zwakke gezondheid hen extra vatbaar maakt voor de gevolgen van het coronavirus, de ziekte COVID-19. Vermoeidheidkliniek en ME/CVS Stichting Nederland hebben daarom samen het initiatief genomen om de mogelijke impact van deze ziekte op ME/cvs patiënten te onderzoeken. Dat doen ze in nauwe samenwerking met Erasmus Universiteit. Inmiddels hebben 500 mensen zich aangemeld en daarvan hebben 11 mensen ME/cvs en COVID-19.
Internist dr. Joris Vernooij van Vermoeidheidkliniek en dr. Rogier Louwen van Erasmus universiteit hebben een online wetenschappelijk onderzoek uitgewerkt. Aan ME/cvs patiënten met en zonder COVID-19 en aan een controlegroep van mensen rondom de patiënten wordt dringend gevraagd daaraan deel te nemen. Ze worden daarnaast een periode wekelijks bevraagd naar de ontwikkeling van hun klachten. Verwacht wordt dat er op basis van de analyse van dit onderzoek een vervolgonderzoek komt.
Binnen 2-3 minuten deelnemen kan eenvoudig!
Het werkt zo:
- Via de link https://www.zorgvolg.nl/mecvscor.php wordt verwezen naar de vragenlijst voor zowel patiënten en de mensen voor de controlegroep.
- Een beperkt aantal introductievragen leiden via een identificatie met de telefoon naar de beveiligde vragenlijst zelf.
- Deze korte vragenlijst is hetzelfde voor zowel patiënten en de mensen voor de controlegroep.
- Er worden wekelijks per e-mail linkjes naar de net zo belangrijke vervolgvragenlijsten gestuurd.
- De verkregen gegevens worden alleen anoniem en conform de AVG gebruikt voor het onderzoek.
- Er worden al snel aantallen gebruikers en een aantal antwoorden op kernvragen online gepubliceerd. Op basis van analyse van gegevens volgt na onbepaalde termijn een verslag.
Internationaal
Beide initiatiefnemers willen zo snel en zo veel mogelijk ME/cvs patiënten bereiken. Daarom heeft ME/CVS Stichting Nederland alle ME/cvs-patiëntenorganisaties in Nederland en in Europa uitgenodigd aan het onderzoek deel te nemen. De reacties uit Europa zijn tot nu toe erg positief.
Belangeloos
De initiatiefnemers en alle medewerkers aan het onderzoek werken volledig pro deo. Allen hebben alleen het belang van de ME/cvs patiënten in deze moeilijke tijd voor ogen. Daarom hoeven geen kosten aan de deelnemers of meewerkende patiëntenorganisaties in rekening te worden gebracht. Belangrijk was daarbij de hulp van Paul Ruisendaal van Zorgvolg. De zorg applicatie waarmee we dit onderzoek erg snel en professioneel hebben kunnen realiseren.
COVID-19
In China startte in december 2019 een uitbraak van een nieuw coronavirus, ook wel SARS severe acute respiratory syndrome -CoV coronavirus -2 genoemd. Het virus kan de ziekte COVID-19 veroorzaken. De meeste patiënten met dit virus hebben koorts en luchtwegklachten. Wereldwijd worden er maatregelen genomen om verdere verspreiding van het virus tegen te gaan.
ME/cvs
is een ernstige chronische-, zogenaamde ‘multisysteemziekte’. Het lijkt dat er een grote verscheidenheid is aan prikkels met een nog onbekend effect op verschillende lichaamssystemen. Het is onbekend hoe deze systemen op elkaar inwerken bij ontstaan en voortbestaan van de ziekte.
Meer informatie? Mail naar patientdesk@vermoeidheidkliniek.nl of bel met 0320-267768.
