Deze ziekte put je lichamelijk helemaal uit: ‘Twee dagen bijkomen na douchen of aankleden’.

In het AD schrijft Elleke van Duijn dat men jarenlang over ME/CVS nogal achteloos deed. Het zou allemaal tussen de oren zitten. Gelukkig weten we nu beter: mensen met deze aandoening hebben veel pijn, zijn uitgeput en functioneren slecht of helemaal niet in het dagelijks leven. Internist Joris Vernooij van de Vermoeidheidkliniek legt de verschijnselen uit en die tref je hierna aan. Mariëlle Selser heeft zelf ME/CVS, schreef daar een boek over, en vertelt over haar ervaringen.

Momenteel telt Nederland 40.000 ME/CVS-patiënten [note: een actuelere schatting is 80.000]. ME/CVS staat voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom. De Gezondheidsraad noemt ME/CVS een multisysteemziekte, omdat verschillende lichaamssystemen erbij betrokken zijn, waaronder het immuunsysteem, het cardiovasculaire systeem en het centrale zenuwstelsel. Het ziektebeeld is grillig en niet eenduidig. Want juist de betrokkenheid van meerdere lichaamssystemen zorgt voor veel verschillende symptomen en klachten, waaronder concentratie- en geheugenproblemen, spierpijn, verstoorde slaap, griepachtige verschijnselen, koorts en abnormale gevoeligheid voor geluid, licht, geur en/of chemische stoffen.

“ME/CVS-patiënten moeten soms na kleine en normale activiteiten zoals douchen of televisie kijken al een of twee dagen bijkomen”– Joris Vernooij, internist  Vermoeidheidkliniek

Uitgeput

Mensen met ME/CVS hebben in mindere of juist meerdere mate last van verminderd vermogen om actief te zijn. Post-exertionele malaise (PEM) is misschien wel het belangrijkste kenmerk van de ziekte. ,,Dat betekent dat de klachten van de patiënt verergeren na een lichamelijke of geestelijke inspanning die op zich geen enkel probleem hoeft op te leveren’’, legt Joris Vernooij, internist bij de VermoeidheidKliniek, uit. ,,En dat er dus ook buitensporig veel en langdurig herstel nodig is na die inspanning. ME/CVS-patiënten moeten soms na kleine en normale activiteiten zoals douchen, aankleden, televisie kijken of eten koken al een of twee dagen bijkomen.’’

Een kwart tot een derde van de patiënten heeft ook last van Pots: het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom, waarbij patiënten vanuit een liggende naar een staande houding gaan en merken dat de hartslag plots fors omhoog gaat. Ze hebben dan last van duizeligheid, wazig zien, een zwaar gevoel in de benen, misselijkheid of hoofdpijn.

“Een deel van de mensen met long covid voldoet aan de diagnosecriteria voor ME/CVS” – Joris Vernooij, internist Vermoeidheidkliniek

Geen duidelijke oorzaak

Over de oorzaak van de multisysteemziekte wordt al zowat een eeuw gespeculeerd. De aandoening werd lange tijd niet serieus genomen en afgedaan als psychosomatisch. Nog altijd is het ontstaan ervan onduidelijk. Vaak komen deze klachten bovendrijven als gevolg van een virusinfectie. Vernooij: ,,Hoe het precies zit, weten we nog steeds niet. Maar gelukkig is er wel een toenemende aandacht voor wereldwijd. Met dank aan covid trouwens, want daardoor zijn geheimzinnige virussen meer in het daglicht komen te staan. Een deel van de mensen met long covid voldoet trouwens aan de diagnosecriteria voor ME/CVS.’’

Werken vaak onmogelijk

Over het algemeen is een normaal bestaan niet weggelegd voor ME/CVS-patiënten. Daarom kunnen velen niet naar behoren meedraaien in het arbeidsproces. ,,Juist omdat de ziekte zo onvoorspelbaar is, weet je niet wat je wel en niet kunt’’, zegt Vernooij. Het is niet zomaar vermoeidheid, het gaat om totale uitputting. Niet verwonderlijk dat velen thuis komen te zitten.’’ Maar het aanvragen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering kan een traumatische ervaring zijn. Uit een onlangs gepubliceerd onderzoek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid blijkt dat veel mensen met ME/CVS problemen ervaren wanneer zij een arbeidsgeschiktheidskeuring moeten ondergaan. 59 schrijnende verhalen vertellen over teleurstelling, boosheid, angst en trauma naar aanleiding van contact met het UWV vanwege arbeidsongeschiktheidsonderzoek. Het onderzoek deed veel stof opwaaien.

Bedrijfsartsen weten te weinig

Vernooij beaamt dat het de hoogste tijd is dat bedrijfs- en verzekeringsartsen veel beter geïnformeerd worden over de ziekte. ,,Ze zijn over het algemeen slecht op de hoogte’’, stelt de internist. ,,Ze onderschatten de klachten, denken dat het vanzelf wel weer over gaat’’, weet Vernooij. ,,Maar het is onmenselijk om tegen iemand die bedlegerig is te zeggen dat hij of zij heus dertig uur per week kan werken. Voor sommigen is functioneren trouwens wel mogelijk, zegt de internist. ,,Het gaat erom dat er naar een zinvolle besteding gekeken wordt: wat kan iemand wel? Soms moeten mensen afgeremd worden. Want met overbelasting word je slechter, je zakt steeds een stukje verder weg. Je kunt beter zes keer op een dag tien minuten iets doen, dan één keer een uur. Veel rustpauzes inbouwen, dat is cruciaal. Je moet en kunt leren omgaan met je energiebeperking. Daar kan de bedrijfsarts natuurlijk mee helpen.’’

Uitzichtloos

Hoewel ME/CVS niet dodelijk is, kan de situatie wel uitzichtloos zijn. Vernooij: ,,Er zijn mensen die vrijwel de hele dag in bed in het donker moeten doorbrengen. Met een geluidsdemper op hun oren en een doekje voor hun ogen. Dan is het niet makkelijk om nog kwaliteit van leven te vinden. Helaas bereiken ons regelmatig berichten over ME/CVS-patiënten die euthanasie krijgen.’’

Symptoombestrijding

Er bestaat geen genezende behandeling voor de multisysteemziekte. Wat is er wel mogelijk? Symptoombestrijding kan verlichting brengen, zegt Vernooij. ,,Buikklachten, slaapproblemen, houdingsproblemen, daar is wel wat aan te doen door middel van medicijnen, supplementen, fysiotherapie, ergotherapie, oefentherapie en psychologie. We kunnen mensen met ME/CVS niet genezen, maar wel de kwaliteit van leven verhogen. Alle kleine beetjes helpen.’’

Lees ook het verhaal van Marielle Selser, ME/cvs patient en auteur van het boek ‘Landziek. Een medische geschiedenis’. Het geheel bereik je via deze link.