Minister van Ark geeft opdracht voor groot onderzoeksprogramma naar ME/cvs. Hiermee is een bedrag gemoeid van 28,5 miljoen euro. De looptijd van het programma is 10 jaar. Dit is een “game changer” zoals men tegenwoordig zegt. Eindelijk komt er echt onderzoek naar ontstaan, diagnose en behandeling van ME/cvs in Nederland. Daarvan zullen alle ME/cvs patiënten, in Nederland en in het buitenland profiteren. Daarmee neemt de minister de aanbevelingen over van onderzoeksagenda.
Jeroen Geurts, bestuursvoorzitter van ZonMw, is blij met de voorgenomen opdracht aan ZonMw. ‘ME/cvs is een ernstige chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Meer biomedisch onderzoek maakt wetenschappelijke doorbraken mogelijk die het leven van patiënten met ME/cvs verbeteren. De onderzoeksagenda ME/CVS was de eerste stap in dat proces, ik ben blij dat we met dit programma de nodige vervolgstappen kunnen zetten.’
Bij het opstellen van de onderzoeksagenda speelde de samenwerking tussen patiënten, behandelaren en wetenschappers een belangrijke rol. Dat blijft ook zo in het nieuwe programma. ‘Die samenwerking beperkt zich overigens niet alleen tot onze landsgrenzen. Door internationaal samen te werken kunnen we onder meer grootschaliger onderzoek opzetten, data delen en onderzoeksmiddelen bundelen. Zo zijn doorbraken sneller binnen handbereik.’
Vervolg
In de voorbereidingsfase zullen ook thema’s als participatie van patiënten(organisaties), de samenstelling van de programmacommissie, het opstarten van een patiëntcohort en de samenwerking met buitenlandse wetenschappers aan de orde komen. De eerste onderzoeken zullen in 2022 van start gaan. Na de ontvangst van de formele opdrachtbrief gaat ZonMw voorbereidingen treffen voor een onderzoeksprogramma ME/cvs, dat in 2022 met de eerste onderzoeken van start zal gaan. Als oudste en grootste patiëntenorganisatie voor mensen met ME/cvs was de ME/CVS Stichting Nederland van begin af aan nauw betrokken bij de onderzoeksagenda en bij het streven om politieke aandacht voor de noodzaak naar meer onderzoek naar ME/cvs te vragen. Samen met de ME/cvs Stichting en onder meer de Erasmus Universiteit werkt Vermoeidheidkliniek in dit kader al langer aan een concreet onderzoeksvoorstel naar een marker.