Brainfog

Naast veel andere klachten hebben mensen met Post Covid, net als hun ‘collega’s met ME/cvs, last van ‘Brain Fog’. Dat staat voor problemen met geheugen, concentratie, niet op woorden kunnen komen, informatie komt langzamer binnen.

Een grote Britse studie die is gepubliceerd in Nature Medicine heeft daarvoor een mogelijke verklaring gevonden. Afwijkingen in de bloedstolling blijken samen te hangen met deze cognitieve problemen, 12 maanden na infectie. Er was al eerder onderzoek die afwijkingen liet zien in de bloedstolling van Post Covid patiënten. Het lijkt in de acute fase van Covid ontstaan, maar geeft blijvende klachten, zoals dus ‘Brainfog’.

Het onderzoek is wel alleen gedaan onder patiënten die niet gevaccineerd zijn en ernstig ziek waren, terwijl ook mensen die een relatief milde Covid hebben doorgemaakt ernstige Post Covid klachten kunnen overhouden. Een potentiële biomarker voor de diagnose Post Covid lijkt dit onderzoek niet te geven, wel van een belangrijke klacht die daarbij hoort.

Lees hier de uitleg in het Engels over het onderzoeksartikel.
Hierbij de link naar het onderzoeksartikel in het Engels.
Luisterfragment van het programma EenVandaag met longarts Leon van den Toorn van het Erasmus MC.

De relatie tussen ME/cvs en ernstige Post Covid

Charité – Universitätsmedizin Berlin deed belangwekkend onderzoek naar de ernst van klachten bij mensen met ME/cvs bij Post Covid én die alleen met Post Covid. Na 20 maanden laat de eerste groep weinig verschil in, overigens grillige, klachten zien, terwijl mensen met alleen Post Covid dan verbetering van klachten laten zien.

Een groot percentage Post Covid patiënten hebben PEM en orthostatische intolerantie

Een nieuwe ‘voorlopige uitkomst’ van een studie van GGD Zuid Limburg en Universiteit Maastricht laat zien dat groot percentage van Long Covid patiënten inspanningsintolerantie, ofwel PEM [post-exertionele malaise] hebben. Het betreft 41% van de mannen en 48% van de vrouwen. Ook de percentages van orthostatische intolerantie [symptomen veroorzaakt door dalende bloeddruk bij bijvoorbeeld verandering van houding] zijn hoog: 28% van de mannen en 29% van de vrouwen. Het onderzoek is gedaan op basis van korte, maar gevalideerde vragenlijsten en is dus matig geobjectiveerd. Wel kan het helpen bij het beoordelen of je iemand kan activeren, in een strak schema opbouwen, of dat juist Pacing op zijn plaats is: op geleide van klachten en binnen grenzen blijven.

Lees hier het over het onderzoek.

De eerste studies in de USA naar behandelingen voor Post Covid

In Nederland wordt gewerkt aan een nationaal expertisenetwerk en een meerjarig onderzoeksprogramma. Maar aan studies naar mogelijke nieuwe behandelingen is wereldwijd nog een groot gebrek. Daar komt enige verandering in omdat de National Institutes of Health in de Verenigde Staten start met vier grote onderzoeken. Daarnaast volgen minstens zeven andere onderzoeken. Het betreft onderzoek om te zien hoe veilig een aantal behandelingen zijn en hoe goed ze werken. De patiëntenvereniging zien niet een echt duidelijk tijdpad voor de studies en zijn bang dat het lang duurt voordat de resultaten bekend zijn en eventuele behandelrichtlijnen kunnen worden opgesteld. Dan bestaat Post Covid al meer dan vier jaar. Patiënten zijn gefrustreerd over het gemis aan effectieve behandelingen en de vergoeding daarvan.

Het gaat over behandelingen:

tegen het blijven hangen van het virus en ertoe leidt dat het immuunsysteem niet goed werkt, met bijvoorbeeld een antivirale middel;
voor neurologische symptomen zoals ‘brain fog’, met onder meer een online training en elektrische stimulatie getest om de hersenactiviteit te verbeteren;
voor slaapproblemen met onder meer medicatie en een educatief coachingsysteem;
die helpen bij problemen van het autonome zenuwstelsel, POTS, immuunziekte en met een medicijn dat nu wordt gebruikt voor de behandeling van chronisch hartfalen.

Intussen bij de patiëntorganisaties

De politiek krijgt nogal eens post van patiëntorganisaties als PostCovid NL, Long Covid Nederland, KLC Kinderen Long Covid de Lymevereniging en ME/cvs Nederland hebben naar bijna alle partijen aanbevelingen gedaan voor de diverse verkiezingsprogramma’s. Ze willen meer behandelplaatsen en expertisecentra. Maar ook bewustwordingscampagnes, zodat er meer (h)erkenning en begrip komt. En ook hier schreeuwt men om onderzoek. Dat is nodig om een meer effectieve behandeling te vinden dan Pacing, dat in feite het omgaan met de klachten behelst. Het gaat ook over de hoge maatschappelijke kosten en de noodzaak tot registratie van Post Covid. Allemaal nodig, want één op de acht mensen houden langdurige klachten na een coronabesmetting. De vraag is ook het advies van het Maatschappelijk Impact Team (MIT) te volgen: voorkom maatschappelijke uitsluiting van patiënten na een infectieziekte. Zorg voor de essentiële voorlichting en erkenning bij (huis)artsen en andere zorgprofessionals, werk, school en instanties zodat de ernst en het beperkende effect niet langer leiden tot het weerhouden worden van deelname aan de maatschappij. Daar is Vermoeidheidkliniek het helemaal mee eens.