Long covid Longarts Merel Hellemons maakt zich zorgen om mensen met ernstige long covid, zo’n 90.000 patiënten. „Het ligt niet in mijn aard om dan te zeggen: ‘Nee, sorry, ik ben longarts, en dit is geen longziekte’.
Longarts Merel Hellemons zag binnen Erasmus collega’s die niet meer opknapten na Covid-19. Als arts denkt ze: hoe kán dit? Waarom begrijpen we dit niet? Lineke Nieber schreef voor NRC op 26 januari 2024 een interview met haar. Wij vatten het uitstekende verhaal voor je samen en je treft de link naar het hele verhaal aan. Wel past er een belangrijke opmerking: wij bieden een Post Covid Kliniek waar medisch specialistische zorg wordt gecombineerd met multidisciplinaire Pacing. Wat ook al 15 jaar lang voor ME/cvs patiënten is gedaan. Er is een stevige wetenschappelijke band met het AUMC-consortium voor ME/cvs en Post Covid.
„Voor het éérst is er nu geld beschikbaar vanuit de overheid voor biomedisch onderzoek. Na vier jaar!”, zegt Hellemons. Geen beschrijvende studie, niet: werkt fysiotherapie bij long covid? Maar een studie die zich richt op verstoringen in het lichaam. Vijf academische ziekenhuizen werken samen, Hellemons leidt het onderzoek binnen het Erasmus MC. Zij werd bekend dankzij haar inzet voor patiënten met long covid. Sinds de uitbraak van de pandemie spreekt ze zich uit over het gebrek aan onderzoeksgeld, erkenning en begeleiding van patiënten. Het is niet háár ambitie om boegbeeld te zijn -– zij is en blijft transplantatiespecialist. Maar na elk media-optreden krijgt ze verwijzingen vanuit het hele land, patiënten voor wie zij nu niets kan doen. Long covid is bovendien onderwerp van een verhit debat in de Tweede Kamer. Het openen van behandelcentra voor patiënten was volgens minister Kuipers „niet nodig”. Een bewezen behandeling is er voor longcovidpatiënten immers niet. Hij zegt ook: behandelcentra, daar ga ik niet over. Daar gaan de dokters over. Hellemons: “Er is geen betaaltitel voor zulke zorg. De NZa die daarvoor kan zorgen, zegt dat een andere betaaltitel helemaal niet nodig is. Als je iets wil opzetten dat niet past binnen de reguliere structuur, het samenbrengen van zorg en onderzoek bijvoorbeeld, dan is dat in mijn simpele doktersbeleving godsonmogelijk. Iemand moet de regie nemen. En ik zou niet weten wie anders dan het ministerie.”
Zieker na inspanning
Nadat Covid-19 minder in het ziekenhuis voorkwam, kwam er vanaf de zomer van 2020 een nieuwe categorie patiënten de kliniek binnendruppelen. Dat waren mensen die er na een besmetting soms zo slecht aan toe waren dat huisartsen zich met hen geen raad meer wisten. Een groep bij wie Hellemons en haar collega’s al snel een specifiek klachtenpatroon ontdekten. Allemaal hadden ze last van diepe vermoeidheid, geheugenproblemen en gebrekkige concentratie. En, heel opvallend: ze werden zieker van inspanning. Op de multidisciplinaire nazorgpoli werden patiënten gezien en deden ze patiënten mee aan wetenschappelijk onderzoek, een looptest, ze vulden vragenlijsten in. Maar die sloot in 2023 noodgedwongen de deuren. „Financieel kon het niet uit”, zucht Hellemons.
Hallo dokters! Misschien moeten wij deze mensen gaan helpen?
„Maar het knelt bij de patiënten die ernstig ziek zijn”, vindt Hellemons. Wetenschappelijk bewijs dat de schade bij patiënten groter wordt en onherstelbaar is, heeft ze niet, maar ze kent patiënten die steeds verder achteruitgaan. „Ik maak me zorgen. Voor hen is niets geregeld. Ze vallen tussen wal en schip.” Hoeveel patiënten in Nederland ernstige long covid hebben, hun bed niet meer uit kunnen komen bijvoorbeeld, of zelfs hun kinderen niet meer om zich heen verdragen, is onbekend. Naar schatting gaat het om 90.000 mensen. Televisieprogramma Kassa volgde onlangs Melissa, een vrouw van 30 die zo ziek is dat ze niet meer van de bank komt. Als ik zo’n jonge vrouw zie, denk ik… „Hallo dokters! Misschien moeten wij deze mensen gaan helpen?” Maar mensen als Melissa zijn na alle corona aandacht inmiddels onzichtbaar. “En de reflex is, ook onder artsen: de pandemie is voorbij.” Long covid is complex en onbekend, zegt Hellemons, en dat, denkt ze, schrikt artsen af. Een dokter kan niets doen waardoor de patiënt beter wordt.
Het stigma
Er is volgens Hellemons ook nog steeds sprake van een „stigma”, als het om post-infectueuze aandoeningen als long covid gaat. Dat luidt: „Het zit allemaal in hun hoofd. Mensen denken zichzelf ziek.” Zelfs onder haar eigen collega’s zijn artsen die er zo over denken. Ze zijn ervan overtuigd dat patiënten cognitieve gedragstherapie nodig hebben, „dan worden ze vanzelf beter”. Hellemons vermoedt dat die voortkomt uit het ‘bio-psycho-sociale model’, waarbij artsen niet alleen naar het lichaam kijken, maar ook rekening houden met de psychische en sociale omstandigheden van de patiënt. „Natuurlijk speelt bij ziekte altijd meer mee dan alleen de biologische oorsprong. Als je astma hebt, maar geen afscheid kunt nemen van je kat, dan heeft dat invloed.” Maar bij ziektes als long covid, of ME-CVS, lijkt het wel alsof sommige artsen de biomedische component helemaal uit het oog verliezen, zegt ze.
Wat maakt dat u ervan overtuigd bent dat er biomedisch gezien iets aan de hand is bij deze patiënten?
„Door de biomedische literatuur te bekijken. Vorige maand is er een heel interessant onderzoek gepubliceerd over inspanning bij long covid. Daarin wordt aangetoond dat er niks mis is met de longen, en ook niet met het hart. Het probleem zit in de spieren. Die onttrekken te weinig zuurstof bij inspanning. Bij anderen vonden ze een verminderde functie van het middenrif. En dan is er ineens wél een verklaring voor die benauwdheid.” „Er bestaat geen genezende behandeling. Maar symptomatisch kun je veel betekenen voor zo’n patiënt.” Er zijn middelen die bedoeld en getest zijn voor andere aandoeningen. „Wil je die inzetten, dan vraagt dat om specifieke kennis en ervaring. Ik ga niet zeggen welke specialisten dat zijn, maar er zijn er nu een paar in Nederland.” Met alle respect: de minister ontmoedigt het voorschrijven van zulke middelen. Die zegt: zulke experimentele behandelingen gaan we niet doen. Maar dit is niet experimenteel, dit is symptomatisch. In de medische wereld doen we heel veel dat symptomatisch gedreven is. We kennen toch ook de oorzaak van hoofdpijn of slaapstoornissen niet? We kunnen het wel symptomatisch behandelen. Veel slaapmiddelen zijn nooit klinische onderzocht. Zijn slaapmiddelen dan experimenteel?”
Hier lees je het volledige onderzoek.
