Het is altijd fijn als ME/CVS onder de aandacht komt. Maar vaak is het resultaat wat teleurstellend. Laatst was er journalistieke aandacht voor ME/CVS van het wetenschappelijk programma Focus. Op zich brachten ze geen slecht verhaal, maar het meest prominente onderdeel daarvan was een zeer ernstige, volledig bedlegerige patiënt. Dit is een relatieve ‘uitzondering’ onder de patiënten (ca. 2.000 van de 80.000). Natuurlijk moet daar ook aandacht voor zijn. Voor het brede publiek is het misschien beter een wat gebruikelijker, meer voorkomend beeld te laten zien van een patiënt. Precies hetzelfde vond ik overigens ook van de film Unrest (op Netflix).
Daarnaast liet Focus het positieve beeld van de CGT aanpak van een chronische vermoeidheid patiënt zien, terwijl de insteek van het programma ME/CVS was. CGT als behandeling voor ME/CVS is nu ook vanuit medische hoek bewezen niet werkzaam. Mensen worden met name veel slechter van het GET gedeelte, in een strak schema optrainen. Waarom dan deze vergelijking?
Waar wij zelf natuurlijk niet vrolijk van werden, is de stelling van Focus dat Frans Visser ‘de enige dokter was die ze konden vinden’. Wij zijn al 10 jaar het enige reguliere- en volledig gespecialiseerde centrum met een internist. Maar we waren niet vindbaar? Matig journalistiek onderzoek zou je zeggen. En Visser is als cardioloog vooral in een ‘hoekje’ van ME/CVS gespecialiseerd (orthostatisch).
Als er de komende tijd meer aandacht voor ME/CVS is, bijvoorbeeld als gevolg van het advies van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer, dan hoop je maar dat ze de ME/CVS Stichting bellen en als ze een dokter zoeken, ze onze internist kunnen vinden.
