ME/CVS patiënten hebben een ernstige ziekte die vaak leidt tot beperking bij het werken en ervaren grote problemen om de uitkering te krijgen die nodig is om rond te komen. Daarom hebben we de dienst Arbeid&Inkomen en starten we met de ontwikkeling van de ME/CVS Weger!
Een werkgever die loonbetaling inhoudt omdat de medewerker de verkeerd voorgeschreven behandeling niet kan volgen. Of de verzekeringsarts die denkt dat vrijwel volledige inzet mogelijk is, als Vermoeidheid&PijnCentrum én de huisarts denken dat alleen behandelen al inspannend genoeg is? Dat zijn maar twee van veel voorbeelden. Ook op dat punt is ME/CVS een onbegrepen ziekte. Bedrijfs- en verzekeringsartsen beoordelen de mate van arbeidsongeschiktheid regelmatig zonder rekening te houden met het feit dat de klachten niet objectiveerbaar zijn. Of blijven het maar hebben over een oorzaak binnen de psychologie. Ze worden ook niet echt geholpen door ‘Den Haag’. Zou de Gezondheidsraad dat probleem oplossen met hun advies aan de Tweede Kamer? Wij denken het eigenlijk niet. Dus starten we met de ontwikkeling van de ‘ME/CVS Weger’.
Het idee daarvoor komt eigenlijk voort uit de begeleiding van onze patiënten met de dienst Arbeid&Inkomen. Wij ondersteunen daarmee de patiënt en vaak ook hun advocaat door het woud van medische rapporten, beoordelingen, besluiten en regelgeving. En je ziet steeds de onmacht om kortweg de klachten te matchen met de mate van beperking. Als de Gezondheidsraad haar advies heeft gegeven, gaan we op basis daarvan de ME/CVS Weger ontwikkelen, waarin we precies dat proberen te ondersteunen. Er is al een team verzameld van patiënten, juristen, behandelaars en de ME/CVS Stichting doet mee. Het is een project dat nog maar net start en dat je kunt volgen via onze nieuwsbrief, schrijf je hier in om die te ontvangen!