Er is nog steeds géén onderzoek dat het geheel van klachten bij ME/cvs voldoende objectiveert, zodat op basis daarvan een diagnose kan worden gesteld. Of dat een verzekeringsarts een voor iedereen heldere mate van arbeidsongeschiktheid kan vaststellen.
Maar er wordt wel met overtuiging geschreven over onderzoek of hypothesen rond ME/cvs. Helaas meestal zonder een duidelijk beeld van de impact voor patiënten of hun artsen. Terwijl je als lezer goed in de gaten moet houden of informatie een puzzelstukje vertegenwoordigt, of dat bijvoorbeeld een wetenschappelijke puzzel volledig is gelegd. Je moet daarnaast ook weten of er overeenstemming is met betrekking tot het omzetten van bijvoorbeeld onderzoek in diagnostiek, behandeling of beoordeling van patiënten.
De bedoelde onderzoeken of hypothesen die er zijn, zijn vaak niet ge- of erkend door artsen. Of ze doen er niets mee omdat voor hen de puzzel nog onvoldoende is gelegd. Dat gaan we als patiënten écht niet veranderen in de spreekkamer van de dokter. Het is te adviseren daar de toch al beperkte energie te stoppen in wat je daadwerkelijk helpt. Dat is niet ‘het de dokters wel even uit te leggen hoe het zit’. Maar zoveel mogelijk samen op zoek te gaan naar oplossingen binnen de ge- en erkende kaders. Kritisch, maar redelijk. Dat is al moeilijk genoeg.
Want ME/cvs is voor patiënten intussen een herkenbaar en benoembaar ziektebeeld. Maar helaas nog lang niet voor iedereen.
