Het EMEA bundelt veel patiëntenorganisaties uit heel Europa en deed een groot onderzoek onder meer dan 11.000 mensen met ME/cvs. De resultaten zijn een scherpe aanklacht tegen gevoerd beleid en tegen het zorgwekkend gebrek aan [h]erkenning van langdurige lijden van miljoenen patiënten en hun families die getroffen zijn door deze ziekte. Het schetst een grimmig beeld van de overweldigende uitdagingen waarmee mensen met ME/cvs in Europa worden geconfronteerd. Wij vatten het in het Nederlands voor je samen. De link naar het complete onderzoek in het Engels tref je hier.
Zorg schiet tekort
Belangrijk punt is dat de zorg tekortschiet: drie op de vier patiënten (74%) hebben namelijk het gevoel dat ze weinig of geen goede zorg hebben gekregen, terwijl slechts één op de acht (12%) goede tot zeer goede ondersteuning kreeg. ME/cvs vraagt om brede erkenning als een ernstige lichamelijke ziekte en verbetering van de medische zorg en brede ondersteuning. Ook zonder objectieve diagnostische tests of behandelingen voor de ziekte ME/cvs, is ondersteuning van groot belang voor het beheersen van de symptomen en de verbetering van het functioneren, en daarmee voor de kwaliteit van leven. Anders wordt een fundamenteel mensenrecht op de best beschikbare gezondheid geschonden.
Het EMEA dringt erop aan dat er in alle Europese landen minimaal één gespecialiseerde ME/cvs kliniek komt verbonden aan een umc.
Uit het onderzoek blijkt ook dat er nog steeds langdurige vertraging is bij het stellen van de diagnose. Terwijl vroegtijdige diagnose, activiteitenmanagement [Pacing] en het vermijden van overbelasting [Post-Exertionele Malaise – PEM] van cruciaal belang zijn om toenemende ernst van klachten te voorkomen. Het managen van activiteiten binnen de beschikbare energie – algemeen bekend als Pacing – blijkt ook nu weer de meest gunstige strategie om de aandoening onder controle te houden. Omgekeerd bleken op activiteiten gebaseerde therapieën de symptomen te verergeren, waarbij veel van de respondenten als gevolg daarvan een verslechterend ziekteverloop rapporteerde. Dan hebben we het over de, ook door de Nederlandse Gezondheidsraad afgeraden, Cognitieve Gedrag Therapie gecombineerd met in een strak schema opvoeren van bewegen en activiteiten. De slechte resultaten van deze met CGT/GET afgekorte aanpak benadrukken juist het belang van het vermijden van overmatige inspanning met Pacing.
Dit allereerste pan-Europese onderzoek onder de slogan ‘Mijn gezondheid, mijn recht’ onderstreept de dringende prioriteit voor de gezondheidszorg om ME/cvs in heel Europa te erkennen als een ernstige lichamelijke ziekte en om betere medische zorg, financiële ondersteuning en een volledig gefinancierde langetermijnstrategie voor biomedisch onderzoek naar deze ziekte. Onwetendheid, apathie en een gebrek aan onderzoek naar ME/cvs in Europa mag niet voortduren. Als we er met elkaar nu niet in slagen resoluut op te treden, zal dit onnodig lijden en verwaarlozing van mensen met ME/cvs betekenen, wat een evidente schending van de mensenrechten voor deze burgers is. En dat terwijl de wereld werkt aan het bereiken van universele gezondheidszorg om de doelstelling van de Verenigde Naties in 2030 te verwezenlijken.
Oprichter en ME/cvs patiënt Pierre de Roy van Vermoeidheidkliniek is blij met de resultaten van dit grote onderzoek en voelt ook een vorm van bevestiging: “Wij hebben ruim 15 jaar geleden een juist keuze gemaakt met onze aanpak van ME/cvs en nu ook van chronische Post Covid in een combinatie van medisch specialistische zorg en multidisciplinaire Pacing. Daarnaast heeft vooral Post Covid ervoor gezorgd dat er concreet project loopt om te komen tot de samenwerking met een umc”.
