In tien jaar heeft Vermoeidheid&PijnCentrum zich ontwikkeld tot een toonaangevende, gespecialiseerde kliniek voor ME/CVS patiënten. Met reguliere zorg vanuit Lelystad en De Bilt, waar patiënten rond de 90% verbetering ervaren. In die jaren is er meer erkenning voor ME/CVS gekomen. Op een aantal punten nam Vermoeidheid&PijnCentrum daarbij het voortouw en blijft dat doen. Bijvoorbeeld met de nieuwe ME/CVS Weger en misschien met een derde vestiging!
Een nieuwe aanpak
Tien jaar geleden was cognitieve gedragstherapie, gecombineerd met in een strak schema bewegen de aanbevolen behandeling. Vermoeidheid&PijnCentrum vond dat het anders moest! In 2008 werd een multidisciplinaire behandeling geïntroduceerd. Omdat er geen zicht was op genezing, werden de klachten van patiënten behandeld met medicatie en kortweg leefstijl aanpassing.
Pierre de Roy, initiatiefnemer en zelf patiënt, zegt: ‘Wij vinden dat de behandeling door de internist en een gespecialiseerd team moet worden gedaan. Medicatie moet klachten verlichten, samen met de aanpak van andere symptomen als de inspanningsintolerantie, het niet fit op staan, de paradox dat bewegen goed is, maar nooit structureel over grenzen en zo veel meer’.
De behandeling van de klachten werd logisch verdeeld over de verschillende behandelaars. Psychosomatisch fysiotherapeut Marco Borhem was daar vanaf het begin bij: ‘De expertise vanuit patiënten werd ingebracht door Pierre en de ME/CVS Stichting. Daarnaast werd er inhoudelijk samengewerkt met onder meer Jo Nijs. Uit de gedachtewisseling met de Universiteit Twente kwam het idee te gaan werken met ACT, de laatste generatie gedragstherapie. Die sloot veel beter aan bij de ideeën van patiënten. Het werd echt een aanpak op ME/CVS maat!’
90% van de patiënten verbetert
Met de Universiteit Twente werd ook een manier gevonden om de resultaten te meten. Rosa Baaijen is ergotherapeut van het eerste uur. Zij weet het nog: ‘De vraag was simpel: het doel kan alleen verbeteren zijn, dus voor hoeveel procent is dat gelukt aan het einde van ons traject? Het eerste onderzoek werd door de Universiteit van Twente zelf uitgevoerd en gaf aan dat 70% van onze patiënten vooruit waren gegaan! Daarna zijn we nog weer verder gegroeid tot rond de 90% verbetering in de laatste jaren. De vooruitgang zal beperkt zijn voor een patiënt die al heel lang ziek is en meer voor jonge mensen die relatief kort ziek zijn. Waar in de praktijk de meeste mensen erg blij mee zijn’.
‘Een van de beste ME/CVS centra in de wereld’
Bij de introductie was er gelijk massale persaandacht. Het centrum is onder andere meermalen bij programma’s als 1Vandaag en Hart van Nederland onder aandacht geweest, maar ook bij radio en de meeste kranten en veel bladen. Pierre de Roy weet nog dat de symposia uitstekend werden bezocht en dat de gerenommeerde prof. dr. Julia Newton op het podium van een van die symposia vertelde over haar uitgebreide bezoek aan ons centrum. Zij vroeg zich af ‘of wij wisten dat een van de beste centra in de wereld in Lelystad was gevestigd?’. De volgende dag hing Julia Newton vanuit Engeland aan de telefoon om te vragen of ze delen van onze aanpak mocht overnemen. Dat is ook gebeurd. Bijzonder was ook dat de NHS, de grootste zorgorganisatie ter wereld met 1,7 miljoen medewerkers, met een zware delegatie bij ons kwam kijken naar in hun ogen innovatieve zorg’.
Zijn er dan ook mindere punten te benoemen over de afgelopen jaren? Het hele team denkt daar ongeveer hetzelfde over. De vervelende misverstanden of ongefundeerde mening van artsen en patiënten over ons centrum. Wij zijn verder geen ‘kwakzalvers’ omdat we hoge dosering B12 geven en ook geen ‘lid van de psychologiemaffia’ omdat er een psycholoog onderdeel is van ons team. Wij bieden kwalitatief hoogstaande zorg die wordt gecertificeerd door ZKN en uitstekend wordt gewaardeerd door onze patiënten.
Nieuws!
Internist Joris Vernooij kijkt graag naar de toekomst. Hij verwacht dat het advies van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer onze recent verder verbeterde aanpak nog verder legitimeert. ‘Het is voor onze patiënten belangrijk dat we innovatief zijn en blijven. Wij willen bijvoorbeeld met de ME/CVS Weger de positie van onze patiënten bij werkgever en UWV verbeteren. Er is daartoe al een team samengesteld uit behandelaars, patiënten, de ME/CVS Stichting, een gespecialiseerde jurist, letselschade advocaat, een bedrijfsarts en ook een verzekeringsarts.’
Pierre de Roy weet dat er nog veel meer positiefs in het vat zit, en hij geeft daarvan nog een voorbeeld. ‘Wij zijn ver, maar nog niet rond, met een derde vestiging, zodat we nog dichter bij onze patiënten komen. Je kunt ons nu ook op Facebook, Twitter en LinkedIn vinden. De website is uitgebreid met een afgeschermd gedeelte voor patiënten. Die op die manier ‘levenslang’ contact kunnen houden en doorwrochte informatie krijgen over ME/CVS nieuws, behandeling en onderzoek.
Vermoeidheid&PijnCentrum blijft onvermoeibaar verbeteren voor haar patiënten.
