en de overeenkomsten met ME/cvs
Door Pierre de Roy, ME/cvs patiënt en oprichter van Vermoeidheidkliniek
Het ging weer veel over long covid de laatste tijd. Er was belangwekkend nieuws vanuit onder meer het programma Focus, een NPO podcast, C-Support en Nature. Het leek ons nu een goed het belangrijkste nieuws van de afgelopen tijd gebundeld samen te vatten, met vooral de aandacht voor het patiëntperspectief. En dat is nog niet heel opwekkend. Samengevat: je kunt voorlopig nog niet veel meer dan jezelf richten op het omgaan van klachten, maar blijf weg van kwakzalvers. Die beloven meer dan dat ze waarmaken: met een föhn of ademhalingstechniek los je geen complexe aandoening op.
Er waren om te beginnen serieuze schattingen. Zo’n 10% van mensen die met corona besmet raakten, hebben daar long covid aan overgehouden. In Nederland zouden er naar schatting 440.000 mensen aan Post Covid Syndroom [PCS] lijden; bij maar liefst 90.000 daarvan zien we een ernstig beeld. Er zijn daarbij een aantal mensen die volledig aan huis en bed gebonden. Precies, net als bij mensen met ME/cvs. Diezelfde bevestiging van wat we bij Vermoeidheidkliniek zien, zie je terug in een onderzoek van C-Support en Erasmus. Dat deelnemers een lage algemene gezondheid en kwaliteit van leven ervaren bijvoorbeeld. Of dat sommigen verbeteren, anderen juist verslechteren en een deel hetzelfde blijven. Deelnemers hebben veel verschillende gezondheidsklachten, waaronder ernstige vermoeidheid, cognitieve problemen, klachten na inspanning [PEM]; regelmatig een terugval en ook slaapproblemen. Er is veel impact op werk: het percentage met betaald werk is fors gedaald. Patiënten zijn verder sociaal beperkt in mogelijkheden en hebben financiële zorgen. Er is natuurlijk veel zorg gebruikt. De helft bezoekt nu geen zorgverleners meer, terwijl ze nog wel klachten hebben. Hier lees je er alles over.
Pacing
Er lijkt vooralsnog weinig spectaculair resultaat vanuit wetenschappelijk onderzoek te verwachten. Nogmaals, ik schrijf vanuit patiëntperspectief. Natuurlijk lees je wel elke dag over onderzoek, maar er is nog lang geen zicht op spectaculair resultaat met een redelijke kans op genezen. Om het humeur te verbeteren: ik ben al afgerond dertig jaar ME/cvs patiënt en hoor al net zo lang dat er mogelijk een doorbraak kan zijn die leidt tot kans op een vorm ven herstel. Veel verder komt het dan niet. Dus is het voor zowel long covid- als ME/cvs patiënten belangrijk om je eerst te richten op omgaan met klachten. Huisarts Olde Loohuis is al vanaf 2007 bezig met chronische vermoeidheid bij Q-koorts en zegt nu namens C-Support over PCS, dat daarbij Pacing de beste aanpak is. Precies wat wij al 15 jaar doen en ook de recente Engelse Richtlijn voor ME/cvs beschrijft: medisch specialistische zorg gecombineerd met multidisciplinair pacing. Hoe ga je om met klachten zonder over grenzen te gaan. Geeft verbetering, maar verwacht geen genezing.
Focus
In aflevering 2 van Focus [https://www.npostart.nl/index.php/focus/01-07-2023/VPWON_1344839] ging het over de wetenschap. Het meest bijzondere onderzoek dat daarin werd besproken vond ik, dat van het spieronderzoek door Rob Wüst [Assistant-Professor Department of Human Movement Sciences]. Hij voert dat uit binnen de Vrije Universiteit Amsterdam, in samenwerking met het Amsterdam UMC. Hij wil spier-gerelateerde klachten en inspanningsintolerantie [PEM] beter begrijpen. Ga kijken! Waanzinnig interessant. Hij komt er ook meer over vertellen tijdens ons symposium in Lelystad op 5 oktober. Ik kan in ieder geval niet wachten.
Ook zie je bij Focus onderzoek naar ontstekingsreacties in de hersenen bij mensen met langdurige vermoeidheidsklachten of klachten van het denkvermogen. Het ging ook over hyperbare zuurstoftherapie als behandeling, waarover ‘men’ voorzichtig positief is. Maar in de praktijk is het nog lang niet duidelijk óf het werkt en hoe lang het werkt. Het is extreem duur: ik begreep € 8.500. Veel van de Nederlandse collega’s van Vermoeidheidkliniek, die mensen spreken die het daadwerkelijk hebben gedaan, zijn nog veel minder positief. Ikzelf wacht daarom nog maar even. Overigens is voor de herkenning ook aflevering 1 interessant: Ziek na corona (1/2) gemist? Start met kijken op NPO Start.
Voor de dokter
Nature Reviews Immunology publiceerde een prima overzichtsartikel. Dat zou “bij iedere dokter onder de aandacht moeten komen”, dan begrijpen ze de patiënten en hun klachten beter. Het artikel is nog niet gepubliceerd, maar schetst duidelijk het complexe ziektebeeld. Onze medisch specialisten bij Vermoeidheidkliniek moeten er nog wat van vinden. Ik begrijp dat het gaat over een immunologische reactie na een virus infectie, met systemische effecten. Wordt daarom door de Gezondheidsraad bij ME/cvs gerept over multisysteem ziekte?
En is de belangrijkste hypothese dat een virus infectie [uit de praktijk ook een operatie] een multisysteemziekte triggert, dat wij long covid, ME/cvs, Q koorts en fibromyalgie enz. noemen? Longarts Hellemons van Erasmus is ook bezig met onderzoek, dat CO-FLOW heet en wordt gedaan onder patiënten die door coronabesmetting zijn opgenomen in het ziekenhuis. Op het gebied van het immuunsysteem is via een zijpad ook gekeken naar ontregeling van het immuunsysteem in relatie tot klachten. Ze zien uitgebreide chronische ontregeling van het immuunsysteem, maar geen duidelijke relatie met specifiek vermoeidheid. Ik verwacht dat ze nog wel beter gaan zoeken, want iedereen ervaart dat als belangrijke klacht en wij hebben veel respect voor de drive van dr. Hellemons. In dat onderzoek bleken de meest voorkomende klachten verminderde conditie (82%), vermoeidheid (65%), spierzwakte (57%) en concentratie en geheugenproblemen (54%).
Ik begrijp in die lijn dat er ook gebundeld Europees onderzoek vanuit dat perspectief wordt verwacht? Hoe dan ook moet het toch duidelijk worden dat patiënten tijd nodig hebben om te werken aan herstel. Onderzoek onder ME/cvs patiënten geeft het beeld dat, na de start van een adequate behandeling, daarvoor minimaal twee jaar nodig is om op een ‘eindniveau’ te komen. Dat eindniveau kan dan overigens al dan niet een mate van verbetering betekenen.
Belangrijkste feiten uit long covid onderzoek
- In Nederland zouden er naar schatting 440.000 mensen aan Post Covid Syndroom [PCS] lijden;
- bij maar liefst 90.000 daarvan zien we een ernstig, op ME/cvs lijkend beeld.
- Het gemiddelde energieniveau was rond de 50%
- 78% is vrouw; 22% man; 9% was voorafgaand aan de eerste besmetting gevaccineerd
- Ga niet naar kwakzalvers die genezing beloven, maar ga je voorlopig eerst richten op het leren omgaan met klachten.
Ik heb long covid gebruikt omdat iedereen begrijpt wat daarmee bedoeld wordt, waar de formele duiding Post Covid Syndroom [PCS] is.
Pierre de Roy
