Het symposium van Vermoeidheidkliniek bracht nieuws en discussie

Met Van der Valk introduceert Vermoeidheidkliniek de opnamemogelijkheid van ernstige patiënten!

Ruim honderd patiënten en belangstellenden waren naar het prachtige Van der Valk hotel in Tiel gekomen voor het symposium van Vermoeidheidkliniek. ‘Nieuw’ was daar de rode draad. Nieuwe locatie, nieuwe slaapkliniek, nieuwe optie voor opname ernstige patiënten en zo meer. De pittige discussie met het vierkoppige panel ging vooral over de resultaten van Cognitieve Gedragstherapie en het advies van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer.

Opnamemogelijkheid ernstige patiënten

Het bruggetje naar de eerste gast was makkelijk gemaakt. Na Lelystad, De Bilt is er nu een derde vestiging van Vermoeidheidkliniek binnen het zorggedeelte van Van der Valk. Elfi van der Valk heeft direct naast het hotel in Tiel een zorghotel en een zorgcentrum onder de naam Vitaal gerealiseerd. In de gesprekken over de derde vestiging van Vermoeidheidkliniek, werd ze geraakt door de ziekte ME/cvs. Dat gaf onder meer de ruimte voor de gezamenlijke ontwikkeling van een Slaapkliniek en het werken aan het kunnen behandelen van aan huis- of bed gebonden patiënten.

In het zorghotel van Van der Valk zijn er opnamemogelijkheden met 24/7 verpleegkundige zorg. Daar kan intake en onderzoek door onze internist en zijn behandelteam ‘rond het bed’ gedaan worden. De uitkomst is een diagnose en een behandelplan. Dat plan voorziet in veilige online consulten met de internist en ondersteuning aan bijvoorbeeld mantelzorgers, thuiszorg en huisarts. Een belangrijke eerste stap naar concrete, gespecialiseerde hulp aan ernstige ME/cvs patiënten.

Neurocognitieve klachten

De volgende gast was klinisch neuropsycholoog Meinte Vollema. Vrijwel alle patiënten ervaren neurocognitieve klachten. Een belangrijk onderzoek dat onomstotelijk ME/cvs aan neurocognitieve klachten verbindt, is ‘CVS en cognitieve stoornissen volgens Cockshell en Matthias 2010 (‘Brain Fog’)’.

De belangrijkste stoornissen uit dat onderzoek blijken te zijn:

1. trage visuele en auditieve informatieverwerking
   (langzaam lezen; ondertiteling niet kunnen bijhouden; delen van de informatie worden gemist; van zijn vijf teruggeschakeld naar zijn twee; probeer dit te compenseren);
2. aandachtsstoornissen vooral als informatie complexer wordt
   (één op één gesprek gaat nog net, groepsgesprek niet; hoofdrekenen erg moeilijk; 2 dingen tegelijk doen lukt niet; autorijden op platteland lukt nog net, in stad niet);
3. mogelijk geheugenstoornissen: directe, uitgestelde recall en herkenning
   (vergeetachtigheid; van de 4 dingen die ik zou kopen er maar 2 gekocht; vaak vooral door 1 en 2; lijkt vooral input-en concentratieprobleem).

Bij de behandeling zijn er een aantal aandachtspunten te benoemen:

• rekening houden met de traagheid in denken en spreken;
• prikkelarme omgeving vanwege de afleidbaarheid;
• herhalen van de informatie, gebruik van notitieboek en agenda;
• het opnemen van een consult om thuis nog eens af te luisteren;
• computertrainingsprogramma’s voor concentratie.

Meinte Vollema schrijft een hoofdstuk getiteld ‘Neuropsychologische afwijkingen bij het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS)’ in het boek: ‘De rol van neuropsychologie bij psychotherapie’ (Vandermeulen, van Dijke en Derix, BSL, verschijnt maart 2019).

Verstoorde slaap

De volgende presentatie ging over slaap. Dr. Bernard Hol weet daar alles van, hij werkt al jarenlang als longarts en somnoloog, dat is zoveel als een slaaparts, binnen het Albert Schweitzer ziekenhuis.

We slapen 1/3 van ons leven, maar er is nog steeds veel onduidelijkheid over slaap. De functie van slaap is echter klip en klaar: opladen en herstellen. Er zijn vijf slaapfasen, die deze functie steeds meer voeden. Je ziet het in het plaatje rechts weergegeven met het oranje streepje.

Van de volwassenen heeft 20 tot 30% last van slapeloosheid. De belangrijkste slaapstoornissen werden genoemd en kort geduid:

• Insomnia: zonder aanwijsbare oorzaak niet kunnen in- of doorslapen en/of te vroeg wakker worden.
• Ademhalingsstoornissen, slaapapneu: iedereen heeft ademstops gedurende de nacht. Heb je er meer dan normaal, dan kunnen klachten ontstaan als slaperigheid en vermoeidheid overdag, verminderde concentratie, en niet-verfrissende slaap.
• Hypersomnie: jezelf overdag altijd slaperig en moe voelen, ondanks een normale of langere nachtrust, je hebt moeite om wakker te worden en op te staan.
• Narcolepsie, lijkt op hypersomnie: overmatige slaperigheid, waardoor mensen overdag in slaap vallen tijdens dagelijkse bezigheden. Verschil is onder meer dat dutjes korter zijn en wél verfrissend werken.
• Vertraagde slaapfasesyndroom: het slaap-waakritme is in dit geval consequent minimaal twee uur later dan normaal. Klachten zijn een inslaapprobleem ’s avonds en een probleem met wakker worden ’s morgens.
• Slaapgerelateerde bewegingsstoornissen, ook wel het restless-legssyndroom, dat zorgt voor een niet te bedwingen aandrang om de benen te bewegen (rusteloze benen), met ook een onprettig gevoel in de benen.

De arts wordt in de meest recente (OSA) richtlijn gevraagd om niet het slaapprobleem, maar de patiënt centraal te stellen. Er zijn veel aspecten die tussen arts en patiënt aan de orde moeten komen om tot een juiste diagnose en behandeling van slaapstoornissen te komen. Er is dus méér tijd voor een consult nodig dan het gebruikelijke aantal minuten.

Bij ME/cvs hebben vrijwel alle patiënten een verstoorde slaap. Het recente advies van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer schrijft dat ook. ME/cvs gaat 24 uur per dag door, ook bij een op het oog normale slaap is die toch niet herstellend.

Nieuwe gespecialiseerde Slaapkliniek

Pierre de Roy introduceert daarna de nieuwe Slaapkliniek. De medisch specialist heeft daar veel meer tijd voor de patiënt. Een slaaponderzoek vindt plaats in een comfortabele, rustige kamer van het Van der Valk zorghotel. Daar is ook de poli van de medisch specialist. Belangrijk is dat er een actieve samenwerking is tussen de medisch specialisten van Vermoeidheid- en Slaapkliniek. Op die manier moet er een beter inzicht komen in de slaapstoornissen van patiënten en natuurlijk de behandeling daarvan.

Paneldiscussie

Het werd zo tijd voor het panel dat bestond uit Mary Rietdijk (ME/cvs Stichting), Joris Vernooij (internist Vermoeidheidkliniek), Sietze van Loosdrecht (KRO/NCRV) en Roy Rempe (Allerzorg).

Gespecialiseerde thuiszorg

Roy Rempe vertelde over Allerzorg en het idee van gespecialiseerde thuiszorg voor patiënten met chronische vermoeidheid, ME/cvs en fibromyalgie. Er loopt een pilot in Flevoland, waar mensen van de thuiszorg worden opgeleid door Vermoeidheidkliniek en een aantal zelfs tot ‘verpleegkundig specialist’. Er is ook een directe link naar het plan voor opname van ernstige, bedlegerige ME/cvs patiënten. De thuiszorg vormt een onderdeel van het behandelplan en dan is gespecialiseerde thuiszorg van Allerzorg een belangrijke pré.

Het advies van De Gezondheidsraad

We gingen er van uit dat iedereen wist van het Advies van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer. Mary Rietdijk vertelde dat de minister eind oktober-medio november een brief aan de Tweede Kamer stuurt betreffende dat advies. De drie patiëntorganisaties zijn gezamenlijk zeer actief in de lobby. Belangrijke doelen zijn onder meer de stimulering van het biomedisch onderzoek, bijscholing behandelaars, aandacht voor bedlegerige patiënten en de opzet van gespecialiseerde behandelcentra.

De beoordeling van arbeids(on)geschiktheid is ook een beoogd verbeterpunt. Pierre de Roy vertelt over het project ‘ME/cvs Weger’, waaraan juristen, behandelaars, een verzekeringsarts en de ME/cvs Stichting meewerken. Naast informatie over regelgeving, zetten we de klachten op rij (IOM als basis), met toevoeging van beleving patiënt, welke objectivering mogelijk is, de mate van ernst en het perspectief.

De internist over behandelen en wetenschappelijk onderzoek

Internist dr. Joris Vernooij legt uit wat het verschil is tussen zijn functioneren als internist binnen het UMCU en bij Vermoeidheidkliniek, als het gaat om het behandelen van patiënten. ‘Ik kon daar eigenlijk niet veel meer dan uitsluiten. Bij Vermoeidheidkliniek kan ik daarnaast daadwerkelijk behandelen met gerichte medicatie en met het multidisciplinaire behandelteam.

Dan gaat het over de stand van het wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs. Ondanks dat er dagelijks onderzoek in z’n e-mailbox stroomt, staat dat helaas nog in de kinderschoenen. Er is veel relatief matig tot slecht onderzoek, zonder kansrijk vervolg in de tijd. Een potentieel hoopvol onderzoek is een gecombineerd Noors en Amerikaans onderzoek, dat kan leiden tot betere diagnostiek.

De Monitor over ME/cvs

Sietze van Loosdrecht is journalist en redacteur van het tv programma De Monitor. Dat programma behandelt per uitzending een onderwerp, recent ging het over ME/cvs. De belangrijkste vraag was, waarom de Monitor als onderliggend onderwerp heeft gekozen voor de controverse rond CGT/GET en niet voor het meer actuele advies van De Gezondheidsraad? CGT/GET is inmiddels een gepasseerd station na alle recente, inmiddels wel bekende ontwikkelingen. Maar desondanks kreeg psycholoog Hans Knoop van het NKCV in het programma relatief veel podium om te vertellen over CGT voor ME/cvs en chronische vermoeidheid. Er waren succespatiënten voor zijn aanpak, naast de ene patiënt die helaas tevergeefs een andere behandelkeuze had gemaakt.

De consensus in het panel was in de lijn van het advies van de Gezondheidsraad, namelijk dat CGT/GET een aantal patiënten kan helpen, maar belangrijker is dat de klachten van de ziekte anders worden aangepakt, met onder meer medicatie. De jarenlange claim van het NKCV dat veel van de door hun behandelde patiënten met deze behandeling kunnen genezen is inmiddels bewezen onjuist en jarenlang schadelijk geweest bij de perceptie van veel artsen en daarmee hun patiënten.

ME, cvs of ME/cvs?

Uit de zaal werd er nog betoogd, dat ME moest worden gezien als een andere aandoening dan cvs. Vermoeidheidkliniek en de ME/cvs Stichting vinden op zich die naam beter, maar gaan uit van ME/cvs, niet als verschillende aandoeningen. Met mogelijk onderliggende subtypes als bijvoorbeeld een meer ‘ME beeld’, fibromyalgisch beeld en zo meer. Op die manier zijn er ook meer kansen voor patiënten om te profiteren van het advies van de Gezondheidsraad. De strijd om ME zou in een meer genuanceerde vorm er dan één kunnen zijn in het kader van naamgeving, niet als aparte ziekte. Dat lijkt nu echt een contraproductief achterhoedegevecht. Een gerichte samenwerking van alle partijen biedt de meeste kansen op een verbeterde situatie voor alle patiënten onder de noemer ME/cvs.

Verantwoording

Vermoeidheidkliniek heeft deze samenvatting zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. Desondanks kunnen er fouten in zijn geslopen. Dat ligt dan ongetwijfeld aan de schrijver dezes en niet aan de gasten op het podium van het symposium. De samenvatting beoogt niet volledig te zijn, maar de belangrijkste punten weer te geven.

Vermoeidheidkliniek kan geen verantwoordelijkheid of aansprakelijkheid nemen voor hetgeen is geschreven, maar is graag bereid tot verbetering van deze tekst. U kunt daarover contact opnemen via info@vermoeidheidkliniek.nl.