Samenvatting van ME/CVS Stichting-site overgenomen artikel
In 2011 verschenen resultaten van de PACE-trial in het Britse medische tijdschrift The Lancet. Sinds de verschijning van deze resultaten is er veel om dit onderzoek te doen geweest. Het onderzoek vergeleek verschillende behandelingen voor ME/CVS. Het ging om adaptieve pacing therapie, medisch-specialistische zorg, cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie. Uit het onderzoek kwam naar voren dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie het meest effectief zouden werken en het veiligst zouden zijn voor patiënten met ME/CVS. Een jaar na het verschijnen van de resultaten verscheen er daarbij nog een onderzoek in PLOS ONE, waarin gesteld werd dat deze therapieën ook nog het meest effectief zijn wat kosten betreft.
De PACE-trial kreeg veel kritiek van wetenschappers, artsen, patiënten en patiëntenorganisaties. Patiënten zouden tijdens het onderzoek over grenzen zijn heen gegaan. Daarbij twijfelden diverse wetenschappers ook aan de geldigheid van de resultaten. Er werd gevraagd om vrijgave van de gegevens, zodat deze konden worden herbeoordeeld. De uitvoerder van het onderzoek, Queen Mary University of London, weigerde echter de onderzoeksgegevens vrij te geven. Als reden hiervoor werd opgegeven dat de universiteit de privacy van de deelnemers wilde beschermen en dat het verzoek niet aan de juiste voorwaarden voldeed. Een klacht bij de rechtbank heeft, ook na hoger beroep, geleid tot vrijgave van gegevens. Er kan nu onderzocht worden hoe de resultaten uit het onderzoek tot stand zijn gekomen en of deze kloppen, wat dus door verschillende wetenschappers betwist wordt. Een eerste voorzichtige, nog niet wetenschappelijke conclusie geeft aan dat de onderzoekers veel betere resultaten lijken te hebben opgegeven door de definitie van ‘verbetering’ in het onderzoek aan te passen.
