De NICE richtlijn uit het Verenigd Koninkrijk is eind oktober 2021 alsnog gepubliceerd. Een belangrijke stap vooruit voor patiënten. Want het is voor de ME/cvs Stichting en Vermoeidheidkliniek een solide basis voor een nieuwe Zorgstandaard én voor een nieuwe Nederlandse Richtlijn die wordt ontwikkeld door het Zorginstituut Nederland.
Vermoeidheidkliniek is er trots op dat zij in de kern al ruim 13 jaar de zorg biedt die wordt aanbevolen in deze nieuwe Richtlijn. Kijk zelf maar naar de uitwerking van de belangrijkste punten.
De nieuwe Engelse ME/cvs Richtlijn is een stap vooruit voor patiënten
We zetten een aantal belangrijke dingen uit deze Richtlijn op een rijtje:
- Volgens de NICE-richtlijn is ME/CVS een (vooralsnog) niet te genezen aandoening. Alleen medicatie gebruikten om klachten te behandelen en rekening houden dat veel patiënten medicijnen soms slechter kunnen verdragen. Er is onvoldoende bewijs dat het dagelijks innemen van vitamines en supplementen helpt bij het verminderen van klachten.
- Er moet begrip zijn voor de klachten en de ernst van de ziekte.
- Er worden vier gradaties van ernst aangegeven. Met een daarbij passende aanpak van de ziekte. Beschreven is de mate waarin ME/cvs het functioneren en dagelijks leven van een persoon beïnvloedt.
- Het perspectief is verbetering van kwaliteit van leven door vermindering van klachten en/of beter te kunnen functioneren, omgaan met de klachten. Patiënten worden voor diagnose en multidisciplinaire aanpak verwezen naar een gespecialiseerd ME/cvs team. Dat team bestaat uit medisch specialisten en fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten en psychologen, allemaal deskundig op het gebied van ME/cvs.
- Naar cognitieve gedragstherapie wordt nu veel genuanceerder gekeken. Het wordt niet meer gezien als behandeling om ME/cvs te genezen, maar als ondersteunend bij het beter omgaan met de aandoening. De omstreden GET-behandeling is verdwenen uit de richtlijn omdat kortweg “inspanningstherapieën schadelijk zijn voor ME/Cvs-patiënten”.
Basis voor een nieuwe Zorgstandaard
Vermoeidheidkliniek en de ME/CVS Stichting zien in de nieuwe Engelse Richtlijn de basis voor een Zorgstandaard en gaan daar binnenkort samen aan werken. Onder meer het advies van De Gezondheidsraad over ME/cvs uit 2018 wordt meegenomen. Zodra de nieuwe Nederlandse richtlijn wordt gepresenteerd, kan deze beoogde Zorgstandaard zo nodig worden aangepast.
In een zorgstandaard wordt op basis van richtlijnen, wet- en regelgeving een norm beschreven waaraan goede zorg minimaal aan moet voldoen. Natuurlijk zorginhoudelijk: wat kan worden verwacht in een behandelingstraject. Maar ook in de zogenaamde ‘patient journey’, het verloop van een ziekteproces vanuit patiëntperspectief.
Lees hier ook:
Gradaties van Ernst
Komt de ontwikkeling van de nieuwe Nederlandse ME/CVS Richtlijn op Stoom?
