Er zijn vier gradaties van ernst opgenomen in de nieuwe Engelse Richtlijn. Beschreven is de mate waarin ME/cvs het functioneren en dagelijks leven van een persoon beïnvloedt. Het perspectief is verbetering van kwaliteit van leven door vermindering van klachten en/of beter te kunnen functioneren, omgaan met de klachten.
1. De kleinste groep van mensen met milde ME/cvs zijn mobiel, kunnen redelijk voor zichzelf zorgen en met moeite lichte huishoudelijke taken verrichten. De meesten werken nog of volgen een opleiding, maar daarvoor zijn ze waarschijnlijk gestopt met alle vrijetijdsbesteding en sociale activiteiten. Zij nemen vaak vrije dagen op, verminderen het aantal uren dat per week wordt gewerkt of gebruiken het weekend om de rest van de week door te komen.
2. De grootste groep mensen met ME/cvs hebben een beperkte mobiliteit en zijn beperkt in alle activiteiten van het dagelijks leven, hoewel zij pieken en dalen kunnen vertonen in hun niveau van klachten en vermogen om activiteiten te ondernemen. Ze zijn meestal (gedeeltelijk) gestopt met werken, school of studie en hebben rustperiodes nodig, vaak slapen ze ’s middags 1 of 2 uur. ’s Nachts is hun slaap over het algemeen van slechte kwaliteit en verstoord.
3. Een in aantal onbekende groep mensen met ernstige ME/cvs zijn meestal aan huis en bed gebonden, niet in staat enige activiteit voor zichzelf te verrichten, of kunnen slechts minimale dagelijkse taken uitvoeren (zoals gezicht wassen, tanden poetsen). Ze hebben ernstige cognitieve problemen en zijn vaak afhankelijk van een rolstoel voor mobiliteit. Zij zijn vaak niet in staat het huis te verlaten, of hebben een ernstige en langdurige nasleep als zij dat wel doen. Zij kunnen ook de meeste tijd in bed doorbrengen en zijn vaak extreem gevoelig voor licht en geluid.
4. Er zijn ook mensen met zeer ernstige ME/cvs die volledig bedlegerig zijn. Ze zijn afhankelijk zijn van zorg, hebben hulp nodig bij persoonlijke hygiëne, voeding en hebben soms zelfs sondevoeding nodig. Er is vaak extreme gevoeligheid voor licht en geluid.
Lees ook:
De nieuwe Engelse ME/cvs richtlijn gepubliceerd
Komt de ontwikkeling van de nieuwe Nederlandse ME/cvs Richtlijn op stoom?
