In Nederland is de behandeling met een hoge dosering B12 op dit moment een niet reguliere behandeling. Er is geen wetenschappelijk bewijs van de werking. In het Vermoeidheidkliniek wordt op basis van jarenlange ervaring en zorgvuldig testen toch vaak een hoge dosering vitamine B12 in de vorm van injecties, neusdruppels of smelttabletten geadviseerd, als onderdeel van de behandeling van ME/CVS klachten.
Uit onze ervaring kunnen mensen met ernstige chronische vermoeidheid, ME/cvs baat hebben bij een hoge dosis B12. Internationaal wordt het nut van hoge dosering vitamine B12-therapie onderschreven, bijvoorbeeld in de Canadese criteria voor ME/cvs (Carruthers 2003). In het advies van de Gezondheidsraad betreffende ME/cvs aan de Tweede Kamer (maart 2018) wordt het gebruik B12 ook genoemd.
Er zijn verschillende speculaties over de werking van de hoge dosering B12. Wetenschappelijk bewijs is er echter nog niet. Maar de ervaring heeft geleerd dat bijvoorbeeld een grote groep ME/cvs‐patiënten baat heeft bij de behandeling met hoge dosering vitamine B12. Hun vermoeidheid en pijnklachten nemen af, zij voelen zich energieker en meer helder in hun hoofd en hierdoor neemt het psychisch welbevinden toe.
Na uitsluiting van onder meer een B12 tekort, heeft het bepalen van bloedspiegels geen zin, want er is geen duidelijke relatie tussen bloedspiegel en het effect. Er is geen toxiciteit bekend.
Al zestig jaar krijgen hoogbejaarde, zwakke patiënten met pernicieuze anaemie wereldwijd B12-injecties toegediend zonder negatieve effecten. Een onderzoekgroep die gedurende een halfjaar 200.000 microgram per dag toegediend kreeg, ondervond evenmin problemen. En in geval van cyanide intoxicatie wordt maar liefst 5 gram per dag vitamine B12 (hydroxocobalamine) toegediend zonder nadelige gevolgen. De enige problemen die zich incidenteel voordoen zijn onschuldige acne-afwijkingen in het gelaat. Wanneer met de behandeling wordt gestopt, verdwijnen deze binnen enkele dagen.
Toedienen
Bij ernstige chronische vermoeidheid en ME/CVS klachten wordt hoge dosering B12 toegediend:
- middels neusdruppels waarbij hoge opname en gebruiksgemak worden gecombineerd;
- op basis van een door de patiënt getekende “informed consent” middels injecties met hoge dosering vitamine B12 voorgeschreven;
- sublingaal in de vorm van smelttabletten van 10.000 microgram. Er kunnen meerdere tabletten per dag worden genomen. Al meer dan een halve eeuw geleden werd aangetoond dat een bepaald percentage (tot 1%) van de toegediende B12 ook op een andere manier in het lichaam kan dringen. Dus ook op déze wijze, waarbij de stof via de slijmvliezen wordt opgenomen, komt een deel direct in het bloed terecht. Deze smelttabletten van hydroxycobalamine zijn verkrijgbaar bij de drogist maar zijn dus anders dan die in lage doseringen te koop zijn.
Effect
De behandeling kan snel effect hebben. Soms laat het resultaat echter tot drie maanden op zich wachten. Zolang de patiënt effect ervaart, wordt de behandeling gecontinueerd. Bij Vermoeidheidkliniek zijn zeer goede ervaringen opgedaan met hoge dosering vitamine B12 therapie. Om die reden maakt het standaard deel uit van de behandeling door de medisch specialist op de poli.
Er is gestart met de opzet van een ‘onderzoek naar zorg’ in de opmaat naar een wetenschappelijk onderzoek: ’A double-blind placebo-controlled trial of high dose oral vitamin B12 on top of multidisciplinary treatment in patients with chronic fatigue syndrome’ (door onder meer dr. Joris Vernooij en Prof. dr. Julia Newton).
Klik hier voor de argumentatie van C.H. Roelant, Ph.D. over verhoogde toediening van Vit B 12 in ME/CVS.
